Het begin van mijn reis
Mijn reis bij Rijndam staat nog op het punt te beginnen. Ik sta zogezegd met mijn ticket in mijn hand te wachten om te boarden. De reis begon echter al veel eerder. Misschien zijn de voorbereidingen al begonnen in mijn kindertijd.
Al van jongs af aan heb ik migraine met aura. Ik kan me een vrij heftige aanval herinneren in groep zeven, waarbij ik niks meer kon zien, bijna niet meer kon lopen en alle geluiden van heel ver weg kwamen. Als de hoofdpijn doorbreekt, ben ik altijd opgelucht. Het betekent dat de auraklachten op gaan klaren. Met de leeftijd werden mijn auraklachten steeds uitgebreider, en hielden ze langer aan. Ik heb een zogenaamde “marching aura”, waarbij de klachten verplaatsen (ze “marcheren” door je brein van achter naar voren). In 2020 wilde de neuroloog een MRI maken, om na een heel heftige aanval – waarna ik een week last heb gehad van mijn spraak – uit te sluiten of er geen kleine infarctjes in mijn hoofd waren ontstaan.
Een aantal dagen later staarde ik naar een groot wit ei, midden in mijn hoofd. Daar was het, zwart-op-wit. Of beter gezegd, wit-op-zwart. Mijn onderbuikgevoel – ik had slechts een paar weken daarvoor uit het niets tegen mijn man gezegd: “volgens mij zit er iets in mijn hoofd”- bleek te kloppen.
Gelukkig was ik nog mezelf!
Gelukkig had de tumor er op de beelden alle schijn van goedaardig te zijn en omdat hij moeilijk te bereiken was voor een operatie, werd besloten iedere drie maanden te scannen, in de hoop een operatie zo lang mogelijk uit te stellen. Helaas was de tumor te onrustig en begon hij tegen mijn hersenstam te drukken, waardoor er na tien maanden toch is besloten te opereren. Ik heb me daar maximaal op voorbereid, op alle vlakken. Ik wilde fysiek in topconditie zijn, omdat ik wist dat ik lang onder narcose zou moeten. Ook heb ik veel krachttraining gedaan, voor het geval ik lang op bed zou liggen of een tijd rolstoelbehoeftig zou zijn.
De operatie is wonderbaarlijk goed gegaan. Ik werd wakker met veel hoofdpijn, dat viel te verwachten. Maar ogenschijnlijk waren er geen complicaties. Ik miste een kwart van mijn gezichtsveld; dat was een ingecalculeerd risico. En zelfs dat trok in de loop van de maanden daarna helemaal bij. Na slechts drie nachten in het ziekenhuis kon ik zelf naar het toilet en een trap op- en aflopen: ik was klaar voor ontslag. Er werden follow-up scans ingepland, maar van verdere nazorg is geen sprake geweest.
Ik had het overleefd, ik had geen complicaties, ik was nog mezelf. Let’s go, dacht ik, verder waar we gebleven waren. Ik ben na een week heel voorzichtig het sporten weer gaan opbouwen. Na vier maanden ben ik gaan re-integreren op mijn werk, na zeven maanden ben ik hersteld gemeld. Na een jaar liep ik een halve marathon. Ik kon de zorg voor onze drie kinderen en het huishouden weer zelfstandig aan en pakte mijn sociaal leven weer op.
Coming out
De cognitieve klachten waar ik continu mee te dealen had, werden overstemd door de high van de goede uitkomst en de dankbaarheid. Bovendien merkte ik in het eerste jaar steeds verbetering van de klachten. Zolang er verbetering is, is er hoop. Hoop op terugkeer naar je oude zelf. Maar na een jaar kwam ik op een plateaufase. Ik merkte dat mijn hoofd niet meer beter werd. Dit was het, hier moest ik het mee doen. Een donkere fase. Ik had veel moeite dit te accepteren. Maar ook toen heb ik besloten de schouders eronder te zetten en door te gaan. Tot het voorjaar van 2023. Ik merkte dat mijn sociale leven was gekrompen tot het vereiste minimum. Mijn wereldje was klein geworden en mijn relaties oppervlakkiger. De reden? Omdat ik voor iedereen verborgen hield waar ik iedere dag mee kampte. Want dat was de enige manier waarop het er voor mezelf ook niet hoefde te zijn. Maar dit wilde ik ook niet; ik voelde me eenzaam en alleen. Zelfs mijn man, ouders en naaste vrienden hadden geen idee hoe het er in mijn hoofd aan toe ging. En ik had geen puf meer om het nog langer vol te houden. Ik liep voor mijn gevoel op glad ijs, de hele dag, in opperste concentratie om geen fouten te maken. Kleine misstapjes lachte ik weg of ik praatte er snel overheen. Het was geen houdbare situatie.
Ik ben toen begonnen aan wat ik zelf mijn “coming out” noem: ik ben aan mijn man, ouders, familie en goede vrienden gaan vertellen wat voor mij mijn hersenletsel inhoudt, en hoe vaak ik daar last van heb. Ondanks dat zij sommige dingen wel konden plaatsen, waren ze met name geschrokken door mijn verhaal.
Ik heb zelf een ergotherapeut opgezocht die gespecialiseerd is in niet-aangeboren hersenletsel, en niet veel later heb ik me ziekgemeld op mijn werk, omdat ik bang was mijn patiënten in gevaar te brengen. In overleg met mijn leidinggevende en P&O is besloten dat ik op stand-by zou blijven, tot er een neuropsychologisch onderzoek was uitgevoerd, om inzichtelijk te maken waar nou precies de hiaten zaten. Naar aanleiding van dit onderzoek, wat behoorlijk confronterend was, is besloten mij te verwijzen naar Rijndam Revalidatie.
Laat de reis maar beginnen!
Nu – bijna drie jaar na de operatie – sta ik dan eindelijk aan het begin van mijn revalidatietraject. Met mijn ticket in mijn hand wacht ik om te kunnen boarden. Zo nu en dan ben ik er wat sceptisch over; valt er na drie jaar nog wat te verbeteren aan die hersenen van mij? Of is het een onbegonnen zaak? Wordt dit een reis waarvan ik later denk; veel moeite om er te komen, weinig plezier aan beleefd? Aan de andere kant ben ik heel optimistisch; ik kan compensatiestrategieën leren, handvaten krijgen, en de psychologische kant van het verhaal – waar tot nu toe nog helemaal geen aandacht voor is geweest, ook niet van mezelf – eindelijk gaan aanpakken. Ik ga er dus vanuit dat ook déze reis er eentje wordt met mooie ervaringen, hoogtepunten en levenslessen.
Heb ik iets te verliezen: helemaal niks. Er is nog nooit iemand verslechterd door revalidatie, ga ik vanuit. Heb ik iets te winnen: zeker weten. Misschien gaat het geen wereld van verschil maken – ik behoed mezelf voor té hoge verwachtingen – maar alle kleine beetje helpen. Ik kijk er naar uit waar dit traject me gaat brengen. Laat de reis maar beginnen!