‘Instrument geeft ouders energie en ze worden er blij van!’
Hoe ga je als ouder om met een jongere met een ernstige meervoudige beperking? Welke uitdagingen kom je tegen en hoe kun je de beste keuzes maken voor jouw kind? Vragen waar Nicole van den Dries mee aan de slag is gegaan tijdens haar promotieonderzoek Sterker Samen*. Binnen dit project heeft ze ook de Groei-wijzer EMB ontwikkeld.
Nicole is kinderfysiotherapeut bij Rijndam, onderzoeker en daarnaast moeder van een dochter Yrsa. Yrsa heeft een ernstige meervoudige beperking. Bij de uitvoering van haar onderzoek had Nicole dus drie petten op: die van zorgverlener, onderzoeker en moeder. Dat brengt voordelen, maar ook uitdagingen met zich mee.
Groei-wijzer
‘In mijn onderzoek kijk ik naar de gezinskwaliteit van bestaan van gezinnen met pubers met een ernstige meervoudige beperking. Ook deze jongeren maken een puberteit door die de nodige uitdagingen, maar ook kansen met zich meebrengt. Om gezinnen tijdens deze periode te ondersteunen heb ik de Groei-wijzer EMB ontwikkeld samen met ouders, professionals en onderzoekers. De Groei-wijzer is een hulpmiddel voor ouders om keuzes te maken samen met professionals hoe zij deze jongeren meer eigen invloed kunnen laten ervaren tijdens dagelijkse activiteiten. Een voorbeeld is de jongere actief te laten helpen tijdens het bakken of koken door hem of haar de mixer te laten bedienen met een grote knop.
Met de Groei-wijzer wordt gekeken hoe de ondersteuning rondom de jongere het beste vormgegeven kan worden. En heel belangrijk: er wordt gekeken naar mogelijkheden en de jongere wordt actief betrokken bij gesprekken. Op deze manier ga je je meer verplaatsen in de jongere.
Ouders actief betrokken
Voor mij was het een uitdaging om het onderzoek te doen en even afstand te nemen van mijn rol als zorgverlener en moeder. Ik moest dan bepaalde gedachten even uitschakelen. Natuurlijk heeft het ook voordelen om dit onderzoek uit te voeren als ervaringsdeskundige. Je voelt wat ouders voelen en weet wat zij meemaken. We hebben ouders met kinderen actief betrokken bij de ontwikkeling van de Groei-wijzer. Ik vond het zo mooi om te ervaren dat ze blij werden van het instrument. Vaak worden ze geconfronteerd met alles wat hun kind niet kan. De Groei-wijzer gaat juist heel erg uit van mogelijkheden. Ook hebben we gemerkt dat het geven van voorbeelden en het beeldend maken goed werkt.
Op dit moment zijn we verder bezig met het testen van de Groei-wijzer bij Rijndam Kinderrevalidatie. Na deze pilot vindt verder onderzoek plaats i.s.m. de Hanzehogeschool Groningen en de Academische Werkplaats EMB. We hopen deze Groeiwijzer uit te rollen naar andere revalidatiecentra, zodat zoveel mogelijk ouders en jongeren met een ernstige meervoudige beperking hier gebruik van kunnen maken in de toekomst!’