Het verhaal van Bernard
Op deze Wereld ALS dag (21 juni 2025) delen wij graag het verhaal van Bernard met je. Bernard leeft met ALS en kan alleen nog met zijn ogen communiceren, door middel van een computer. We stelden hem daarom per e-mail wat vragen. Laat je inspireren door de antwoorden die hij geeft.
Je maakt kunst met behulp van Artificial Intelligence (AI). Wat betekent creativiteit voor jou, juist nu je lichaam je steeds meer beperkt?
...Dat's een goede vraag! Creativiteit voor mij betekent eigenlijk nog steeds een soort vrijheid, een manier om mijn geest en mijn hart vrij te laten stromen, ondanks mijn fysieke beperkingen. AI heeft een nieuwe manier gegeven om dit te bereiken. Het is alsof mijn computer een verlengstuk is van mijn eigen hersenen, waar ik mijn ideeën en emoties kan uitwerken. Het is een heel andere manier dan ik eerst deed, maar het geeft me nog steeds diezelfde voldoening en zekerheid dat ik iets moois maak.
Kun je ons vertellen over een kunstwerk waar je heel trots op bent? Waarom raakt dit werk jou zo?
"Restoring the Colors of the Mind – The Stairway to a Healthy Brain" is een van mijn eerste kunstwerken en heel bijzonder voor mij. Het is geïnspireerd door mijn ziekte en de levensboom (Tree of Life). Je ziet een trap die omhoog loopt naar een kleurrijke boom in de vorm van een hoofd.
Die trap staat voor de moeilijke weg die je aflegt als je ziek bent, maar ook voor hoop en groei. De kleuren en takken laten zien dat er nog steeds leven en kracht in je zit, zelfs als je lichaam niet meer meewerkt. Dit werk raakt me omdat het mijn verhaal laat zien, maar ook anderen kan inspireren om hun eigen weg te gaan richting herstel en balans.
Je bent bezig met een aanvraag voor een robotarm op oogbesturing. Wat hoop je dat deze nieuwe mogelijkheid jou gaat brengen?
Ik hoop dat de robotarm op oogbesturing mij een stukje zelfstandigheid teruggeeft. Kleine handelingen die voorheen onmogelijk waren, zoals iets aangeven, aanraken of zelfs gewoon iets verplaatsen, kunnen daarmee weer binnen mijn bereik komen. Het gaat niet alleen om praktische dingen, maar ook om een gevoel van regie en vrijheid. Ik wil niet alleen toekijken, maar blijven meedoen, op mijn manier. Deze technologie is voor mij geen luxe, maar een verlengstuk van mijn wilskracht en creativiteit.
Hoe haal jij ondanks ALS kracht en energie uit je creatieve werk?
Mijn creatieve werk is voor mij een vorm van ademen zonder longen. Ondanks ALS biedt het mij een manier om mezelf uit te drukken, om iets te scheppen in een wereld waar mijn fysieke mogelijkheden steeds kleiner worden. Door kunst kan ik gedachten, emoties en verhalen delen zonder woorden. Het geeft me niet alleen afleiding, maar ook richting en betekenis.
"Elke nieuwe creatie is een klein bewijs dat mijn geest vrij blijft, hoe beperkt mijn lichaam ook raakt. Daaruit put ik kracht. En eerlijk gezegd: ook gewoon plezier".
Wat zou je anderen willen meegeven over het omgaan met tegenslag of verlies van fysieke mogelijkheden?
Wat ik anderen zou willen meegeven is dit: verlies van fysieke mogelijkheden betekent niet het einde van wie je bent, het vraagt alleen om een nieuwe manier van zijn. Focus op wat nog wél kan, hoe klein het ook lijkt. Wees creatief, eigenwijs en niet bang om hulp te vragen. Tegenslag kan je breken, maar ook vormen; als je ervoor kiest om jezelf opnieuw uit te vinden. Je hoeft geen superheld te zijn, alleen jezelf, maar dan met meer veerkracht, humor en misschien wat extra technologie.
Kun je iets vertellen over wat Rijndam voor jou toevoegt tijdens jouw ziekte? Zijn er bepaalde doelen die je hebt opgesteld en die je hopelijk gehaald hebt?
Rijndam speelt voor mij een bescheiden, maar waardevolle rol in mijn dagelijks leven met ALS. Ik heb vooral te maken met de ergotherapeuten, die zich met toewijding inzetten om mijn kwaliteit van leven zo goed mogelijk te ondersteunen. Geen grootse beloftes, maar praktische stappen, zoals het optimaliseren van mijn oogbesturing en het onderzoeken van hulpmiddelen zoals een robotarm. Ze doen echt hun stinkende best om binnen de grenzen van de situatie toch oplossingen te vinden die ertoe doen. Het zijn juist die kleine aanpassingen die het verschil maken in mijn zelfstandigheid en gevoel van controle.