ALS is een snel progressieve zenuwziekte waarbij de zenuwen in het ruggenmerg en hersenen die de spieren aansturen afsterven. Hierdoor ontstaat er toenemende zwakte van de spieren in het lichaam en worden deze spieren steeds dunner (atrofie). Per jaar krijgen ongeveer 400 tot 500 mensen de diagnose ALS. Voornamelijk mensen tussen de 40 en 60 jaar oud. Een klein deel van de ALS patiënten (5-10%) heeft te maken met een erfelijke variant van ALS, de meerderheid van de patiënten heeft vooralsnog een onbekende oorzaak van de ALS. Helaas bestaat er ondanks veel onderzoek nog geen effectieve behandeling.
ALS en PSMA
Het ALS-behandelteam begeleidt mensen met de diagnose ALS of PSMA. De revalidatie richt zich op het omgaan met de gevolgen van de ziekte. Ons behandelteam begeleidt je tijdens het hele beloop van je ziekte, ook als er beslissingen genomen moeten worden, bijvoorbeeld over hulpmiddelen en aanvaarden van zorg tot een eventuele noodzaak tot verhuizen. We helpen om een zo goed mogelijke oplossing te vinden voor de ontstane problemen. Tijdens de revalidatie is er niet alleen aandacht voor jou als patiënt, maar ook voor je partner of gezinsleden.
Scroll naar
Medische informatie
Het optreden van de symptomen en de snelheid waarmee het ziektebeeld verloopt is bij alle ALS patiënten verschillend. Spierzwakte kan optreden aan de armen en benen, de mond/keel regio of de romp/ademhalingsspieren. In het verdere beloop treedt in al deze regio’s in verschillende mate spierzwakte op.
De gemiddelde levensverwachting na het stellen van de diagnose is op dit moment 3 jaar, 20% leeft nog langer dan 5 jaar. De meeste ALS patiënten overlijden door toenemende zwakte van de ademhalingsspieren.
Cognitieve klachten
Naast de spierzwakte kunnen er ook cognitieve klachten ontstaan bij ALS. In 50% van de ALS patiënten ontstaan lichte cognitieve klachten of gedragsveranderingen. Bij 5 tot 10% van de ALS patiënten treedt frontotemporale dementie (FTD) op. Dit is een vorm van dementie met het typische kenmerk van gedragsveranderingen.
Pijnklachten bij ALS
ALS heeft geen gevolgen voor het gevoel. Sommige patiënten ervaren in de latere fase toch pijn. Vooral door de toenemende spierzwakte en moeite om van houding te veranderen.
PSMA is een zenuwaandoening van de zenuwen in het ruggenmerg (spinaal). Deze aandoening ontwikkelt zich steeds verder (progressief). Hierdoor worden de spieren (musculair) steeds zwakker en dunner (atrofie). Het verloop van de aandoening is op voorhand niet te voorspellen. Net als voor ALS geldt dat er ook voor PSMA geen effectieve behandeling bestaat.
Verschillen en overeenkomsten PSMA en ALS
Anders dan bij ALS heeft PSMA invloed op de perifere motorische zenuwcellen, welke aangestuurd worden door de centrale motorische zenuwcellen. Hierdoor zijn er verschillen in de symptomen tussen PSMA en ALS. Zo kan er bij ALS spasticiteit (onwillekeurige aanspanning van spieren) ontstaan en bij PSMA niet. Ook zijn er overeenkomsten. Zoals het ontstaan van ademhalingszwakte. Of het mogelijk optreden van fasciculaties (trillingen onder de huid). Gevoelszenuwen blijven net als bij ALS intact.
Verloop van de ziekte PSMA
Bij PSMA is er sprake van een snelle en langzame progressieve variant. Om te bepalen met welke variant de patiënt te maken heeft, is het nodig om onder andere de longfunctie te meten over verloop van tijd. In het verdere beloop van de snel progressieve PSMA kan de PSMA soms overgaan in ALS.
Ik ga de wedstrijd zo lang mogelijk laten duren
Winnen van ALS is nog niemand gelukt, en ik zal niet de eerste zijn. Toen ik de diagnose kreeg, dacht ik binnen een paar maanden dood te zijn. Maar ik zit nog vol in de wedstrijd!
Behandeling bij Rijndam
Het behandelteam bestaat uit een revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist en maatschappelijk werker. Het ALS-behandelteam werkt nauw samen en overlegt regelmatig over jouw situatie.
Bekijk hier de folder
Kort na de diagnose maak je kennis met de revalidatiearts en de andere leden van het ALS-team. Vervolgens nodigt de arts je met regelmaat uit voor controles. Je bepaalt samen met de revalidatiearts bij welke disciplines afspraken nodig zijn. Hoe een behandeling er precies uitziet hangt af van het beloop van de ziekte en je behoeften.
De behandeling vindt voornamelijk plaats op de polikliniek van één van onze locaties. Maar als het nodig is komen wij graag (gedeeltelijk) bij je thuis. Wanneer het moelijker wordt om op de polikliniek te komen, dan zoeken we samen naar een oplossing. Vaak bestaat deze uit een combinatie van telefonische contacten, huisbezoeken wanneer nodig en overdracht naar huisarts en eerstelijns therapeuten.
Het ALS-behandelteam werkt nauw samen met andere zorgverleners zoals je huisarts, thuiszorg, een neuroloog, een diëtist, een maag-, darm- en leverarts voor eventuele plaatsing van een voedingssonde en de longarts van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB) voor eventuele ademhalingsondersteuning. Waar mogelijk werkt het ALS-behandelteam samen met paramedici uit de eerste lijn, zoals je fysiotherapeut of een logopedist in de buurt.
Hoe ziet de behandeling bij Rijndam eruit?
Dit overzicht laat zien hoe je revalidatie bij Rijndam verloopt. Zo kun je op elk moment zien waar je je bevindt in het revalidatietraject. Je revalidatieprogramma is uitgebreider dan aangegeven in het overzicht. Je krijgt bijvoorbeeld ook verschillende individuele therapieën. De zorgverlener geeft je een programma waarop je kunt zien wanneer je welke therapie hebt. We werken toe naar het zo goed mogelijk weer kunnen functioneren in de thuissituatie.
Wat doen wij voor naasten?
Voor mantelzorgers van patiënten met ALS of PSMA organiseert het behandelteam van de locatie Erasmus MC 2-3 keer per jaar een bijeenkomst. Het doel van de bijeenkomsten is het uitwisselen van informatie en ervaringen. Deze bijeenkomsten vinden ’s avonds plaats en hebben elke keer een ander thema.
Als je partner onder behandeling is bij één van de ALS-behandelteams, ontvang je vanzelf een uitnodiging voor deze bijeenkomsten. In deze brief staat vermeld welk thema de avond heeft en vind je praktische informatie. Natuurlijk bepaal je zelf of je hiervan gebruik wilt maken.
Meer informatie
Ervaringsverhaal
Bernard deelde voor Wereld ALS dag zijn verhaal met onze volgers op de sociale media. Bernard leeft met ALS en kan alleen nog met zijn ogen communiceren, door middel van een computer. We stelden hem daarom per e-mail wat vragen. Zo zegt hij: "Elke creatie is een klein bewijs dat mijn geest vrij blijft, hoe beperkt mijn lichaam ook raakt. Daaruit put ik kracht. En eerlijk gezegd: ook gewoon plezier".
