Direct naar de content Direct naar de footer

Aangeboren arm- of handaandoening

Aangeboren arm- of handafwijkingen ontstaan tijdens de vroege zwangerschap, waarin de aanleg van de arm en hand worden gevormd. Dit kan ontstaan door een erfelijke oorzaak of een niet erfelijke oorzaak, zoals een infectie of afknelling.

Scroll naar

    Als je kind een aangeboren arm- of handaandoening heeft, dan kun je veel vragen hebben. Vragen zoals; wordt mijn kind gelukkig? Hoe strikt mijn kind zijn veters? Hoe moet het op school? En wat zijn de mogelijkheden voor een prothese?

    Medische informatie

    De aangeboren arm- en handaandoeningen die hier onder staan, komen het meest frequent in aanmerking voor revalidatie:

    Camptodactylie is een aangeboren aandoening, een kromme vinger. De aandoening kan voorkomen bij zeer jonge kinderen, maar kan verergeren tijdens of na een groeispurt. Hoewel in de wetenschappelijke literatuur meerdere oorzaken worden beschreven, is men het er nog niet over eens over wat oorzaak en de gevolgen zijn. Er is sprake van een balansverstoring tussen het buig- en strekmechanisme van de vinger. Vaak worden er ook afwijkende huidstrengen of een tekort aan huid gezien. De behandeling bestaat uit (vaak langdurige) spalktherapie en bij de oudere kinderen ook aanvullende oefentherapie.

    Polydactylie is een verzamelnaam voor een aangeboren aandoening waarbij een kind wordt geboren met verdubbeling van een vinger of vingerkootje. Allereerst wordt met de handchirurg besproken wat de beste chirurgische behandeling is en wanneer deze het beste kan worden uitgevoerd. In dit gesprek kan meestal een prognose gegeven worden van de functie na de operatie. De revalidatiebehandeling kan bestaan uit een handfunctieanalyse, voordat tot een eventuele operatie wordt beslist. Als de operatie eenmaal is uitgevoerd, bestaat de revalidatie vooral uit postoperatieve spalktherapie en oefentherapie.

    Radiusdysplasie is een aangeboren aandoening aan de onderarm waarbij het spaakbeen en de bijbehorende weefsels niet of minder goed is aangelegd. Allereerst wordt met de handchirurg besproken wat de beste chirurgische behandeling is en wanneer deze het beste kan worden uitgevoerd. In dit gesprek kan meestal een prognose gegeven worden van de functie na de operatie. De revalidatiebehandeling kan bestaan uit een handfunctieanalyse, voordat tot een eventuele operatie wordt beslist. Als de operatie eenmaal is uitgevoerd, bestaat de revalidatie vooral uit postoperatieve spalktherapie en oefentherapie.

    Syndactylie is een aangeboren aandoening waarbij het scheiden van de vingers niet of slechts gedeeltelijk voltooid is tijdens de ontwikkeling in de baarmoeder. Allereerst wordt met de handchirurg besproken worden wat de beste chirurgische behandeling is en wanneer deze het beste kan worden uitgevoerd. In dit gesprek kan meestal een prognose gegeven worden van de functie na de operatie. Als de operatie eenmaal is uitgevoerd, bestaat de revalidatie vooral uit postoperatieve spalktherapie en oefentherapie.

    Bij een aangeboren triggervinger of -duim blijft de vinger of duim in een gebogen stand staan of klikt deze als hij weer gestrekt wordt. Allereerst wordt met de handchirurg en revalidatiearts besproken wat de beste behandeling is. In de meeste gevallen wordt een triggervinger of -duim behandeld door middel van langdurige spalktherapie, gedurende de nacht. Wanneer de vinger/duim niet volledig te strekken is, wordt over het algemeen eerst gekozen om dit operatief te herstellen.

    Is revalidatie zinvol?

    We zijn er van overtuigd dat revalidatie altijd zinvol is als je kind te maken heeft met een aangeboren arm- of handaandoening. Ons team helpt je kind bij lichamelijke en emotionele problemen en vragen.

    We begeleiden en adviseren jou en je kind bij:

    • het optimaal leren functioneren met de aangedane arm of hand van je kind;
    • de verwerking van het missen van de hand of arm van je kind;
    • het al dan niet gaan dragen van een prothese, de keuze van het type prothese en het gebruik van prothese en hulpmiddelen;
    • lotgenotencontact en bij contact met verschillende instanties.

    Behandeling bij Rijndam

    Bij Rijndam zoeken we naar verrassende oplossingen. We zetten situaties altijd in nieuwe perspectieven. Dat helpt ons met het vinden van nieuwe mogelijkheden en het op maat maken van onze zorg. Ons motto is: VerBaas Jezelf! Verbazing laat zien dat je kind meer kan dan hij of zij eigenlijk dacht. Dat je kind (weer) Baas kan zijn over zijn of haar eigen leven.

    We werken met een multidisciplinair team. Dit betekent dat onze fysotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers allemaal samen werken - onder leiding van een revalidatiearts - om het maximaal haalbare uit je kind te halen. We stemmen de revalidatie altijd zo goed mogelijk af op het onderwijs van je kind. Lees hieronder meer over onze aanpak.

    Conservatieve (niet operatieve) behandeling

    De conservatieve behandeling van een aangeboren aandoening kan bestaan uit spalktherapie of oefentherapie. Als je kind wordt verwezen voor spalktherapie, dan meet de handtherapeut de spalk direct aan. In de weken er op volgend wordt de spalk gecontroleerd. Vervolgens vinden de afspraken in een lage frequentie plaats. Dit is gemiddeld iedere zes tot acht weken, tenzij eerder problemen optreden of de spalk te klein wordt.

    Behandeling na een operatie

    Revalidatiebehandeling na een operatie kan bestaan uit beschermen van de geopereerde weefsels door middel van een spalk, maar ook uit oefentherapie. De handtherapeut begeleidt je kind bij wat belangrijk is om te beschermen of juist te oefenen.

    Handfunctieanalyse

    Bij sommige meer uitgebreide vraagstukken of aandoeningen van de arm en of hand, vraagt het handenteam een handfunctieanalyse aan. Je kind wordt dan uitgenodigd om in een uitgebreide sessie alle aspecten van de handfunctie te analyseren. We kijken bijvoorbeeld naar de hulpvraag van je kind, het huidige functioneren op alle niveaus, een voorspelling van de toekomstige handfunctie en wat een operatie of revalidatie kan toevoegen aan de handfunctie. De artsen bespreken met jou en je kind de uitslag, waarna jullie kunnen aangeven welke behandeling de voorkeur heeft.

    De behandelduur is afhankelijk van de aard en complexiteit van de hulpvraag van je kind. We streven er altijd naar deze periode zo kort mogelijk te houden. Als de reisafstand tot de polikliniek te lang voor jullie is, dan kijken we of de behandeling helemaal of voor een deel bij jullie in de buurt kan plaatsvinden. Je kind blijft dan wel onder controle bij onze revalidatiearts. 

    Nooit gedacht dat ik niet anders leef dan alle anderen!

    Sandra

    Sandra is geboren met een onderontwikkelde linkerarm. Hierdoor mist ze haar linker onderarm en heeft ze hele kleine vingers. Maar zielig is ze niet. Ze speelt trombone, doet zonder enige moeite een radslag en danst Jazz in de selectie groep.

    Lees het verhaal van Sandra

    Na de revalidatie

    Na afronden van een behandeltraject blijft je revalidatiearts het aanspreekpunt om jou en je kind te begeleiden in zijn of haar verdere ontwikkeling. Zo kan er in de toekomst van je kind ook ingespeeld worden op vragen van jou, je kind of bijvoorbeeld school.

    Extra informatie

    Patiëntenverenigingen

    KorterMaarKrachtig 

    De vereniging ondersteunt mensen die een prothese hebben of een amputatie moeten ondergaan doe het verstrekken van informatie, belangenbehartiging en lotgenotencontact.


    Handvereniging

    De Handvereniging is er voor kinderen met een hand- of arm afwijking en hun ouders. De geboorte van een kind is een bijzonder moment. Wanneer blijkt dat dit kindje geboren is met een aandoening aan één of beide handen of armen kan dit zorgen voor verwarring, verdriet en veel vragen. De vereniging  biedt hulp, steun en informatie.
     

    BOSK


    De BOSK gelooft in de mogelijkheden van iedereen met een beperking. Onze missie is daar zo veel mogelijk aan bij te dragen. De BOSK wil een warme club van lot- en bondgenoten zijn, maar ook een belangenbehartiger. En een wegwijzer in de speurtocht naar het omgaan met beperkingen.