Het verhaal van Hans
Nadat hij de diagnose Neuralgische Amyotrofie kreeg, werd Hans doorverwezen naar verschillende medische centra en tenslotte naar Rijndam voor een revalidatietraject. Hoewel de fysieke behandeling cruciaal was, speelde psychosociale ondersteuning een minstens zo belangrijke rol in zijn herstel.
In 2019 werd Hans getroffen door de ziekte van Pfeiffer, waarna ook de diagnose ‘neuralgische amyotrofie’ (NA) werd gesteld. Dit is een aandoening waarbij plotselinge en hevige pijn in de schouder en arm ontstaat, gevolgd door spierzwakte en soms gevoelsverlies. Het komt door een ontsteking of beschadiging van de zenuwen in de schouder. Hierdoor kunnen spieren minder goed functioneren, wat dagelijkse bewegingen moeilijk maakt. De klachten komen vaak onverwacht en het herstel kan lang duren. Hoewel het een niet-progressieve aandoening is, had Hans hier grote hinder van, in zijn schouder vooral, maar ook in zijn middenrif, wat zijn ademhaling bemoeilijkte.
In de loop van de tijd werd Hans doorverwezen naar verschillende medische centra, waaronder het Radboud Universitair Medisch Centrum als specialistisch centrum voor NA en het Centrum voor thuisbeademing voor specialistische adembehandelingen. En tenslotte naar Rijndam voor een revalidatietraject. Hoewel de fysieke behandeling cruciaal was, speelde psychosociale ondersteuning een minstens zo belangrijke rol in zijn herstel.
Psychosociale ondersteuning als onderdeel van de behandeling
Rijndam heeft op de locatie Franciscus Gasthuis een behandelteam voor NA-patiënten. Naast fysiotherapie, ergotherapie en medische begeleiding, werd Hans tijdens zijn revalidatie intensief ondersteund door een maatschappelijk werkende en een psycholoog. Dit bleek essentieel, niet alleen vanwege de fysieke beperkingen, maar vooral vanwege de mentale impact van zijn ziekte en het niet meer kunnen werken. Hans: “De aandoening had een groot effect op mijn zelfvertrouwen en mijn rol als vader van drie (heel) jonge kinderen”.
Blijven sporten is de sleutel
Hij vond sporten altijd leuk, maar het herstelproces leerde hem hoe hij sport opnieuw kon integreren in zijn dagelijks leven, zonder zichzelf te overbelasten. Hij ontdekte een nieuwe balans en geniet ervan om zijn voortgang bij te houden in de sportschool, waar hij nog steeds wekelijks traint. “Als ik even niet ga, bijvoorbeeld door vakantie, merk ik dat meteen”, zegt hij hierover.
Het doel is nog niet helemaal bereikt, maar ik ben een heel eind gekomen
revalideerde voor Neuralgische Amyotrofie
Tegenslagen en overwinningen
Hans ervaarde enkele tegenslagen tijdens zijn herstel, vooral op mentaal gebied. Hij had moeite met het accepteren dat hij niet meer fulltime kon werken. Dit was een groot obstakel, vooral omdat hij altijd hard had gewerkt en trots was op zijn werkethiek. Toch gaf het revalidatietraject hem de kracht om stap voor stap vooruit te gaan en weer een plek te vinden waar hij zich nuttig voelt, zowel thuis als in de maatschappij.
Hij is nu bijna volledig teruggekeerd naar het werk. Dit ziet hij als een belangrijke overwinning, hoewel hij zichzelf blijft herinneren om niet te snel te veel te willen. Hij is blij dat het traject hem heeft geleerd hoe hij zijn fysieke en mentale grenzen moet respecteren. Hans zegt hierover: "Het meest verrassende is, dat ik nu veel beter kan omgaan met wat ik kan. Het is niet altijd makkelijk, maar ik heb geleerd om te luisteren naar mijn lichaam en niet alles tegelijk te willen doen."
Dankbaarheid en doorzettingsvermogen
Hans is dankbaar voor de betrokkenheid van de verschillende specialisten bij Rijndam en de nauwe samenwerking tussen de behandelaars. Dit zorgde ervoor dat hij zich altijd gehoord en gesteund voelde, vooral tijdens de moeilijkste momenten. Hij geeft aan dat de kennis en ervaring van het team bij Rijndam belangrijk was voor zijn herstel, zeker in vergelijking met lokale zorginstanties waar minder expertise aanwezig was.
Na het revalidatietraject van 4 maanden is Hans voor fysiotherapie en ergotherapie verwezen naar de eerste lijn. Enkele maanden na het beëindigen van het revalidatietraject is er nog een terugkommoment geweest met de behandelaren van Rijndam. Het doel hiervan was om te evalueren hoe het gaat met toepassen van alle adviezen uit het revalidatietraject en de huidige stand van zaken. Hij is nog niet volledig waar hij wil zijn, maar hij is optimistisch over de toekomst. Met een schema in de sportschool, meer kennis over zijn eigen lichaam en de steun van zijn gezin, voelt hij zich sterk genoeg om door te gaan. "Het doel is nog niet helemaal bereikt, maar ik ben een heel eind gekomen," zegt Hans trots.