Het verhaal van Luzdary
Op haar twaalfde wordt Luzdary drie keer geopereerd aan een hersentumor. Ook krijgt ze zware chemokuren en bestralingen. Uiteindelijk wordt de tumor volledig verwijderd. Helaas loopt Luzdary bij de behandeling wel spasmes op in haar rechterarm en beide benen. Ook heeft ze last van forse geheugenproblemen. Luzadary, 22 jaar, vertelt haar verhaal.
“Door de continue spasmes in mijn arm kan ik deze niet volledig gebruiken. Ook mijn benen hebben minder functie, maar ik kan gelukkig wel lopen. Verder heb ik last van mijn geheugen en het vinden van de juiste woorden om dingen uit te leggen. Daarom heb ik naar dit interview ook een schriftje met aantekeningen meegenomen.”
“Als kind ben ik een periode bij Rijndam locatie Ringdijk behandeld om te leren omgaan met mijn beperking. Daarna ben ik een hele tijd niet bij Rijndam geweest. Sinds februari ben ik weer terug bij Rijndam. Ik merkte dat ik na het EK atletiek in 2014 steeds schever ging lopen door spasme en een verlammend gevoel in mijn rug. Na uitsluiting van een medische oorzaak door MRI’s van mijn hoofd en rug ben ik doorverwezen naar Rijndam. Bij Rijndam bleek dat mijn klachten een gevolg zijn van overbelasting. Ik deed te veel en wilde nog meer. Ik moest leren om de balans te vinden.“
“Rijndam heeft me hier bij geholpen. Ik heb bij Rijndam zowel mijn kracht opgebouwd als geleerd om balans te vinden in mijn leven. Ik heb geleerd beter naar mijn lichaam te luisteren en mijn leven aangepast waardoor ik veel minder geconfronteerd wordt met mijn beperking.”
“Voor mijn hersentumor was ik een fanatieke sporter. Ik voetbalde op hoog niveau en zat op een topsportopleiding. Ik was altijd bezig met bewegen. Na mijn tumor moest ik hierin een weg vinden, maar één ding wist ik zeker ik wilde weer sporten! Veel artsen zeiden dat ik niet teveel verwachtingen moet hebben, maar uiteindelijk heeft het sporten me verder gebracht in mijn herstel.”
“Mijn opleiding heb ik afgerond en heb daarna een aangepaste mbo opleiding voor sport en bewegen gevolgd. Door mijn geheugenproblemen was dit lastig. Ik ben via mijn stage terecht gekomen bij Mytylschool De Brug als sportassistent. Ik werk hier nu drie uur per dag op vrijwillige basis met een vergoeding van een sponsor. Voorheen was dit drie hele dagen per dag, maar ik heb door de spasmes in mijn rug gemerkt dat dat een te grote belasting is.
Via de KNVB heb ik drie jaar in het CP-team* gezeten als enige meisje in een jongensteam. Ook heb ik een tijdje aangepast gewielrend bij de KNWU. Nu doe ik aan atletiek. Ik heb me toegelegd op de 100 meter en 200 meter sprint. Ik doe mee aan internationale wedstrijden en heb mijn zinnen gezet op de Paralympische spelen.”
“Af en toe denk ik nog aan de periode voor mijn hersentumor, toen ik nog kon topsporten. Maar ik probeer zoveel mogelijk te kijken naar de dingen die ik wel kan. Terugkijken heeft toch geen zin. Als ik naar de toekomst kijk ,zie ik mijzelf binnen twee jaar zelfstandig wonen. Ik wil blijven sporten zonder over mijn reserves heen te gaan. Ik blijf kijken naar de mogelijkheden in het leven. Het leven is wel aangepast voor mij, maar het blijft wel doorgaan!”
Ik heb aan dit interview meegewerkt, omdat ik merk dat je bij Rijndam als persoon centraal staat binnen de behandeling. Het draait om wat ik nodig heb en ik wil die ervaring graag delen.
Bekijk ook de reportage door RTV Rijnmond gemaakt.
Ik deed te veel en wilde nog meer. Ik moest leren om de balans te vinden.
“Natuurlijk waren er ook dingen die echt niet konden, zoals majorette, maar daar werd niet onnodig veel aandacht aan besteed. Ik weet nog dat de revalidatiearts het bijzonder vond toen ze hoorde wat ik allemaal deed. Veel ouders zagen op voorhand problemen en stopten hun kind in een hokje. Dat is bij mij nooit gebeurd gelukkig.”
Leren schooltas
“De problemen zaten meer in praktische zaken. Op mijn middelbare school was het bijvoorbeeld verplicht een leren schooltas te gebruiken. Die dingen zijn loodzwaar en voor mij moeilijk om mee te lopen. Mijn moeder is toen naar school gegaan, waarop de directie zei: ‘Als we voor allemaal een uitzondering moeten maken, is het einde zoek.’, waarop mijn moeder zei, ’maar toch niet iedereen loopt zoals Vanessa, dus dat hoeft toch ook niet’. Vervolgens moest dit bekrachtigd worden met een paar stempels van de revalidatiearts, zodat ik bij de tassencontrole kon laten zien dat ik een andere tas mocht.”
Rijbewijs
“Mijn laatste ‘stempels’ van de revalidatiearts heb ik gekregen op mijn 18e. Ik wilde mijn rijbewijs gaan halen en moest een medische verklaring hebben dat dit kon. De revalidatiearts heeft dit bevestigd en dat was de laatste keer dat ik als patiënt bij Rijndam ben geweest. Ik was volgroeid en kon het af met fysiotherapie in de buurt. Overigens heb ik mijn rijbewijs na een medische keuring gehaald en mocht ik na een krachtmetingstest op de pedalen in een gewone auto rijden, zonder aanpassingen! En dat is fijn, want ik vind autorijden heerlijk.”
Vast niet goed bij je hoofd
“Met het vinden van werk of relaties heb ik geen problemen gehad. Er komen soms wel vervelende situaties voor. Zo heeft er weleens iemand gezegd: ‘Als je zo loopt, ben je vast niet goed bij je hoofd.’, of toen ik bij het tankstation werkte en een klant zei: ‘Zo, heb jij een flinke schop voor je poten gehad.”, waarop ik antwoordde: ‘Nee, zo ben ik geboren’. De man wist totaal niet hoe hij moest reageren, bood wel zijn excuus aan maar hij had het wel gezegd.
“Bij datzelfde tankstation kwam trouwens ook een keer mijn huisarts binnen. Die zei: ‘Als ik je had moeten keuren, dan had je hier niet gewerkt’, waarop ik zei: “Dan is het maar goed dat u mij niet gekeurd heeft.”
Genieten
“Ik geniet van het leven. Ik heb een zoon van 13 en ga graag op pad met vriendinnen. Ik werk bij Rijndam als baliemedewerker. Hier verzorg ik diverse taken zoals het opvragen van medische informatie, inschrijven van nieuwe cliënten, het bijhouden van de database verzorgen van de archivering enzovoort. Dat ik bij Rijndam terecht gekomen ben, is niet helemaal toevallig. Ik had een heel positieve ervaring met Rijndam vanuit mijn eigen verleden en het leek me fijn hier te werken."
”Ook mijn zoon is er nooit mee gepest. Het gebeurd weleens dat vrienden tegen hem zeggen: ‘He wat loopt jouw moeder gek.’, Dan zegt hij ze is zo geboren en dat hoort bij haar en dan is het klaar.”
“Ik weet dat ik een beperking heb, maar zo voelt dat niet. Ook zie je het niet altijd. Als ik loop duidelijk wel, maar als ik fiets bijvoorbeeld zie je niets. Natuurlijk weet ik dat ik een lichte variant heb, maar ik vind het belangrijk ook mijn verhaal te laten horen en te laten zien dat ik met Cerebrale Parese prima kan leven.”