Het verhaal van Anne-Fleur
Anne-Fleur is geboren met cerebrale parese (CP) en volgt sinds haar tweede levensjaar af en aan behandelingen bij Rijndam. Zoals vaker voorkomt bij kinderen met CP, heeft ook Anne-Fleur problemen met de zindelijkheid. Om haar met dit probleem te coachen, roepen haar ouders de hulp van de HIPPER-polikliniek van Rijndam Revalidatie in.
_750_500_70_s_c1.jpg)
Ik wilde meer zelfvertrouwen
“Ik ben gek op dieren. Vooral paarden, honden en katten,” vertelt Anne-Fleur. “Ik heb zelf vroeger ook huisdieren gehad, maar paardrijden vind ik het allerleukste om te doen. Ook zwem ik en doe ik graag aan hardlopen. Ik vond het alleen altijd heel erg moeilijk als ik moest plassen. Ik kon het niet ophouden.”
“Met de HIPPER-poli hebben we eindelijk iets wat de vinger op de zere plek legt.”
Ongelukjes
Haar moeder vult aan: “Je kan bijna niet overzien wat voor een impact zoiets heeft. We namen incontinentiemateriaal mee, hadden overal reservekleding, stelden timers en horloges in voor vaste tijden om naar de wc te gaan. Zowel thuis als op school. Je maakte je zorgen als we samen in de stad liepen. Kortom, altijd rekening houdend met. Voor ons als gezin heel normaal, maar dat was het natuurlijk niet. En wanneer een kind vier jaar is en een ongelukje heeft, wordt het normaal gevonden. Maar als je zestien bent is het niet leuk meer. Ook als ouders niet.”
HIPPER-polikliniek
“Anne-Fleur gaat binnenkort een woon-werk-leertraject in,” vervolgt haar moeder. “Daarbij gaat ze werken in een restaurant. Dan kan het natuurlijk niet zo zijn dat ze daar aan het helpen is en denkt: ‘Oh, dit gaat helemaal mis!’ Als ouders hadden we al van alles geprobeerd, maar je wilt je kind toch zo sterk en zelfstandig mogelijk in de wereld zetten. Toen hebben we contact opgenomen met onze revalidatiearts. Zij vertelde ons over de HIPPER-polikliniek (HIPPER staat voor: Hulp bij Ingewikkelde Poep- en Plasproblemen, Expertiseteam Rijndam, red.).
“De HIPPER-polikliniek was ons niet bekend. Maar al na een paar afspraken met de gespecialiseerde verpleegkundige merkten we veranderingen bij Anne-Fleur. Dat was heel bijzonder,” legt haar moeder uit. “Ze kreeg stapsgewijs aangeleerd om haar blaas onder controle te krijgen. Daarbij begon de therapeut met het voelen. Heel simpel doornemen met het kind: hoe voelt het daar onderin? Hoe voelt het in de buik? Daarbij benoemde de therapeut ook alles, geen blad voor de mond om vieze woorden als ‘poep’ en ‘plas’ te vermijden.”
De ballon als blaas
“Ook was de behandeling heel visueel ingesteld. Zo kreeg Anne-Fleur de werking van haar blaas uitgelegd door middel van een ballon. Die blies ze samen met de therapeut op en liet die vervolgens gecontroleerd leeglopen. Net zoals dat moest met haar blaas wanneer ze naar de wc moest. Dus niet meteen alles loslaten, maar eerst goed gaan zitten op het toilet en dan pas beginnen.” Anne-Fleur: “Ik leerde om mijn plas in te houden. Inknijpen, vijf tellen ophouden en dan naar de wc. Hierdoor heb ik geleerd om de aandrang van plassen beter te sturen.”
De basis
“De therapeut ging met Anne-Fleur bij deze oefeningen ‘gewoon’ met haar op de ‘oefen-wc’ zitten. Met behulp van een dansje leerde Anne-Fleur hoe ze er voor zorgde dat de blaas ook echt leeg was. Ze leerde goed afvegen en haar handen te wassen en dan pas klaar,” vertelt haar moeder. “Maar het beginnen bij de basis, daar heel bewust van zijn. Dat vond ik heel goed aan de behandeling. En dat alles op het niveau van het kind.”
Terugval
“Tijdens het hele traject werden we als ouders nauw betrokken. Dat was een voordeel. Zeker wanneer het wat minder gaat, want ze heeft ook terugvallen gekend. Bijvoorbeeld tijdens een spannende tijd van het jaar, zoals het einde van het schooljaar. Dan stuurde ik even een mailtje en kreeg ik aanwijzingen hoe ik het weer op moest pakken. Die korte lijnen met Rijndam, dat was zo ontzettend prettig.”
Vooruitgang
“We zijn heel erg blij met de vooruitgang die Anne-Fleur heeft geboekt. Je ziet nu pas hoe heerlijk het is als het onder controle is. Hoe fijn dat ook is voor haarzelf. Dat maakt het zoveel makkelijker. Natuurlijk vraagt ze nog genoeg aandacht, maar het is gewoon een probleem minder. Er zijn in de jaren zoveel dingen waar je aan werkt. Zoveel geprobeerd. Op een gegeven moment krijg je te horen: ‘Dit is het dan. Ga maar aan het incontinentie materiaal.” Dat vond ik zo erg. En nu heeft ze geen incontinentie materiaal meer. Dat is graag wat je wilt voor een zestienjarige.”
Invloed van therapie
Inmiddels heeft Anne-Fleur ook geen medicatie meer nodig om bedplassen in de nacht te voorkomen. “De combinatie tussen medicatie en bewustwording via therapie was perfect voor ons. Maar de therapie heeft het meeste invloed gehad.” Anne-Fleur zegt: “Ik voel me nu ook goed. Ik vind het fijn dat ik nu heel goed naar de wc kan. Ik heb meer zelfvertrouwen en dat merk ik ook op school.”
Aandacht voor problematiek
Tot slot wil haar moeder nog kwijt dat ze het belangrijk vindt dat de HIPPER-polikliniek goed onder de aandacht komt bij de doelgroep. “Met de HIPPER-poli hebben we eindelijk iets gevonden wat de vinger op de zere plek legt. Daarom doen we mee aan dit interview: om het zoveel mogelijk in de publiciteit te laten komen.”