Samen bouwen aan een plek die past
Lyve (8) is een vrolijk meisje. Ze wil spelen, leren en meedoen. Net als andere kinderen. Maar haar lichaam werkt niet altijd mee. Ze heeft vaak pijn, is snel moe en moet haar energie zorgvuldig verdelen. Lyve heeft een progressieve ziekte, waardoor haar belastbaarheid beperkt is.
Al op jonge leeftijd kwam ze bij Rijndam. Ze was nog maar anderhalf toen ze startte in de peutergroep. Later volgde behandeling op de Sitterstraat in Dordrecht. Daar krijgt ze ergotherapie en fysiotherapie, aangevuld met logopedie en psychologische begeleiding.
Steeds met één vraag als uitgangspunt: wat heeft Lyve nodig om mee te doen, op haar manier?
Samen kijken, samen kiezen
Alles draait om afstemmen. Op school bijvoorbeeld. Lyve wil graag, maar kan niet altijd. Daarom gaat ze niet elke dag en zijn er vaste rustmomenten. Leren is belangrijk, maar haar energie en plezier zijn leidend.
Met aangepaste meubels, extra begeleiding en een rolstoel om haar lichaam te ontlasten, wordt elke dag opnieuw gezocht naar wat wél kan.
Van inzicht naar besluit
Diezelfde zoektocht speelde thuis. Het gezin woonde in een eengezinswoning, maar die paste steeds minder goed. De trap werd te zwaar, tillen was niet meer veilig en de badkamer voldeed niet.
Samen met ergotherapeut Marieke brachten haar ouders stap voor stap in kaart wat nodig was. Niet alleen voor nu, maar ook voor later.
Er kwamen plannen. Gesprekken met de WMO consulent, ideeën voor aanpassingen, zelfs een mogelijke uitbouw. Maar uiteindelijk werd duidelijk: dit huis kon niet meer bieden wat Lyve nodig heeft.
Een nieuwe basis
Het gezin besloot te verhuizen. In Hardinxveld vonden ze een levensloopbestendige woning. Een plek die ze volledig konden aanpassen aan Lyve.
Daar kwam alles samen. Samen met de behandelaren van Rijndam en de WMO consulent werd de woning ingericht rondom haar dagelijks leven.
Een badkamer met douchebrancard. Een toilet en wastafel op de juiste hoogte. Een slaapkamer waar ze veilig en comfortabel kan slapen. Alles afgestemd op wat zij nodig heeft.
Zorg en ondersteuning die samenkomen
“Voor ons betekent dit dat we hier kunnen blijven wonen en als gezin bij elkaar kunnen blijven,” vertelt haar moeder Thamara. “We kunnen de zorg geven die Lyve nodig heeft. Het huis is meer dan een verzameling aanpassingen. Het is een plek waar Lyve kind kan zijn. In haar kamer, in haar eigen kleuren, met een koala op de muur, speelt ze, lacht ze en komt ze tot rust. Ze vindt het hier heerlijk. Zonder de ondersteuning van Rijndam en de WMO consulent was dit niet mogelijk geweest. Ze stonden echt naast ons. We hebben dit samen gedaan.”
Ruimte om kind te zijn
Behandelaren Marieke en Marianne kwamen kijken in het nieuwe huis. Lyve liet haar kamer trots zien. Het is haar plek.
Een plek waar ze, ondanks haar aandoening, thuis kan blijven wonen en gewoon kind kan zijn.