Direct naar de content Direct naar de footer

Spierziekten

Als door aandoeningen de spieren en/of zenuwen aangetast zijn, spreken we over spierziekten of neuromusculaire aandoeningen. De meeste spierziekten zijn progressief, dat wil zeggen dat de spierkracht steeds verder afneemt. Spierziekten zijn niet te genezen. Revalidatie kan het leven met een spier- of zenuwziekte wel gemakkelijker maken.

Scroll naar

    Behandeling bij Rijndam

    Revalidatie bij spierziekten is eigenlijk altijd zinvol. Revalidatie bij spierziekten richt zich op het zo optimaal mogelijk functioneren en participeren in het dagelijks leven.

    In een gesprek bekijkt de revalidatiearts samen met jou welke behandeling nodig is. Op basis van jouw hulpvraag, de problemen die je ervaart en de beperkingen die er zijn wordt een behandelplan gemaakt. Daarnaast houdt de revalidatiearts contact met je behandelend neuroloog en huisarts. Je wordt begeleid in het vinden van een optimaal niveau van functioneren. Samen met jou wordt gezocht naar oplossingen zodat je de activiteiten die jij belangrijk vindt kunt blijven uitvoeren (zo nodig met oefeningen, hulp of aanpassingen) en hoe je je energie het beste kunt verdelen. We geven adviezen over wat nodig is om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Verder geven we inzicht in de aandoening en wordt er aandacht besteed aan het verwerken van de beperkingen die gaandeweg groter (kunnen) worden. Daarnaast helpen we met het indiceren en aanvragen van zorg, voorzieningen en/of hulpmiddelen. Er wordt, indien gewenst, gekeken naar vormen van vrijetijdsbesteding en sport. We denken mee over de problemen die in de toekomst kunnen ontstaan. Er is ook specifiek aandacht voor de mensen om je heen met uitleg over de ziekte, en hoe hiermee zo goed mogelijk om te gaan.
     

    We behalen bij Rijndam het beste resultaat door met een multidisciplinair behandelteam hetzelfde hoofddoel na te streven. Dat behandelteam staat onder leiding van een revalidatiearts. Die kijkt welke doelen voor jou haalbaar zijn. Afhankelijk daarvan betrekken we specialisten bij het behandelteam. Te denken valt aan een ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker of psycholoog. Ook werken we samen met een orthopedisch instrumentmaker. Wanneer nodig wordt ook een diëtiste betrokken. Natuurlijk stemmen we de revalidatie af op jouw situatie en jouw wensen of vragen. En we overleggen met je over wat je zelf kunt doen, wat je kunt oefenen en wat voor hulpmiddelen, hulp of begeleiding je nodig hebt.

    Aan de hand van de ernst van de problematiek, je mogelijkheden en onze observaties bepalen we hoe we gaan behandelen. Meestal zul je poliklinisch behandeld worden.

    Poliklinische behandeling

    Bij behandeling in de polikliniek verblijf je gewoon thuis en kom je op afspraak voor behandeling naar Rijndam. Gespecialiseerde behandeling van volwassenen met een spierziekte gebeurt door het NMA-team op onze locatie in het Erasmus MC. Doordat we begeleiding bieden op de polikliniek van het Erasmus MC zijn er korte lijnen mogelijk met de afdeling Neurologie, het Centrum voor Thuisbeademing en de afdeling Orthopedie; zo kan er zo nodig snel met andere afdelingen afgestemd worden.

    ALS en PSMA

    Ook richt het behandelteam zich specifiek op de begeleiding van mensen met ALS en PSMA. Bij de diagnose ALS of PSMA komt er veel op je af, met betrekking tot het omgaan met de ziekte, vragen rondom de toekomst, maar ook het organiseren van de hulp, voorzieningen en hulpmiddelen. Het ALS-team vervult een coördinerende functie en begeleidt jou en je familie hierin.

    Na de diagnose word je op korte termijn gezien door de revalidatiearts en maak je kennis met alle leden van het ALS-team. Afhankelijk van het verloop van de ziekte en jouw specifieke behoeften heb je regelmatig afspraken met de verschillende behandelaars. Zo nodig krijg je bezoek aan huis van iemand van het ALS-team.

    De revalidatiearts houdt contact met de neuroloog, de huisarts en wanneer nodig met andere specialisten.

    Welke spierziekten?

    Spier- en zenuwaandoeningen is de verzamelnaam voor een groot aantal verschillende diagnoses. Zie voor een volledig overzicht: www.spierziekten.nl. Enkele van deze diagnoses zijn:

    •    Ziekte van Duchenne
    •    SMA
    •    ALS
    •    PSMA
    •    PSSA
    •    MSA
    •    Myotone Dystrofie (ziekte van Steinert)
    •    PNP
    •    HMSN
    •    FSHD
    •    Limb Girdle
    •    Etc.

    Wij bieden revalidatie aan voor al deze spierziekten.


     

    Ervaringsverhaal

    Dit is de 59-jarige mevrouw Maaskant met haar grote trots, haar 3 kleinzoons. In 2017 kreeg zij de diagnose PSMA, een variant van ALS. Vandaag de dag kan zij nauwelijks nog lopen en werken haar armen niet meer. Ze is geheel afhankelijk van haar man, kinderen, familie, vriendinnen en thuiszorg. "Hun hulp en aandacht helpen enorm en houden mij positief. Zelfs krabbelen als ik jeuk heb, of draaien in bed kan ik niet meer zelf, dus al die hulp is ook enorm nodig". 

    Gelukkig kunnen wij als Rijndam met ons ALS-team ook een steentje bijdragen. Wij helpen patiënten als mevrouw Maaskant met bijvoorbeeld fysiotherapie, psychologische hulp, logopedie of ergotherapie. En vooral dat laatste is voor mevrouw Maaskant van groot belang: voor elke functie die zij verliest, is er tot nu toe een hulpmiddel gevonden. Van douchestoel tot eetmachine, van rolstoel tot aangepaste bel. “Rijndam weet wat er mogelijk is en weet de weg om het mogelijk te maken”, zo zegt deze positieve en vindingrijke vrouw. Wij zijn trots te kunnen helpen.