Direct naar de content Direct naar de footer

Spierziekten (NMA)

Als je kind een spierziekte heeft, tast een aandoening de spieren aan. Daardoor kan hij of zij die spieren niet normaal gebruiken.

Scroll naar

    In Nederland hebben ongeveer 20.000 kinderen een spierziekte. De bekendste daarvan is Duchenne Musculaire Dystrofie; een ernstige erfelijke spierziekte die alleen bij jongens voorkomt.

    Medische informatie

    Een kind met een spierziekte ontwikkelt zich in bepaalde opzichten anders dan leeftijdgenootjes. Wat dat verschil met andere kinderen precies inhoudt, hangt af van het type spierziekte. Ook maakt het uit op welke leeftijd de spierziekte zich openbaart.

    Binnen de groep spierziekten zijn een grote hoeveelheid verschillende diagnoses. Enkele meer voorkomende zijn:

    • Duchenne
    • ziekte van Becker
    • Limb Girdle Spierdystrofie
    • Facioscapulohumerale spierdystrofie
    • Dystrofia Myotonica
    • Hereditaire motorische en sensorische neuropathie

    Is revalidatie zinvol?

    Kinderen met een spierziekte hebben veel beperkingen. Daarom is revalidatie altijd zinvol. We lichten jou en je kind voor over voorzieningen die nodig zijn om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Verder geven we inzicht in de aandoening en besteden we aandacht aan het verwerken van de beperkingen die gaandeweg groter worden.

    Behandeling bij Rijndam

    Bij Rijndam zoeken we naar verrassende oplossingen. We zetten situaties altijd in nieuwe perspectieven. Dat helpt ons met het vinden van nieuwe mogelijkheden en het op maat maken van onze zorg. Ons motto is: VerBaas Jezelf! Verbazing laat zien dat je kind meer kan dan hij of zij eigenlijk dacht. Dat je kind (weer) Baas kan zijn over zijn of haar eigen leven.

    We werken met een multidisciplinair team. Dit betekent dat onze fysotherapeuten, ergotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers allemaal samen werken - onder leiding van een revalidatiearts - om het maximaal haalbare uit je kind te halen. We stemmen de revalidatie altijd zo goed mogelijk af op het onderwijs van je kind. Lees hieronder meer over onze aanpak.

    Tijdens de revalidatie leert je kind hoe hij of zij met een spierziekte om kan gaan. We geven advies en oefenen veel. We ondersteunen je kind bij het lopen, de bewegelijkheid van de gewrichten en de ademhaling. Met als doel een zo goed mogelijk leven en het behoud van vaardigheden. Als dat nodig is, gebruiken we daar hulpmiddelen en aanpassingen bij. We ondersteunen je ook bij het afstemmen van behandelingen, het denken over de school- en arbeidscarrière en mogelijkheden van vrijetijdsbesteding.

    Bij spierziekten bieden we levenslange begeleiding. De intensiteit hangt af van de behoefte en kan per levensfase of ontwikkeling van de ziekte verschillen.

    Poliklinisch

    Bij een spierziekte behandelen we poliklinisch. Dit betekent dat je kind gewoon thuis verblijft. Hij of zij komt steeds op afspraak voor behandeling naar Rijndam.

    Poliklinische behandeling in combinatie met (speciaal) onderwijs

    Op de locatie Ringdijk heeft Rijndam een intensieve samenwerking met Mytylschool De Brug. Voor leerlingen van deze school is een revalidatiebehandeling, geïntegreerd in het schoolprogramma één kind, één plan mogelijk.

    "We wilden en willen dat Joëlle op de beste plek komt en niet dat ze zo lang mogelijk ´gewoon´ blijft voor ons."

    Joëlle

    Na een normale, voldragen zwangerschap gedroeg Joëlle zich bij de geboorte als een te vroeg geborene. Ze kon niet drinken, huilde heel zacht en sliep heel veel. Daarbij had ze een hele lage spierspanning. Dat er iets mis was, was duidelijk, maar wat? Dit wordt in de jaren daarop pas stap voor stap duidelijk. 

    Lees het verhaal van Joëlle

    Na de revalidatie

    Na afronden van een behandeltraject blijft je revalidatiearts het aanspreekpunt om jou en je kind te begeleiden in zijn of haar verdere ontwikkeling. Zo kan er in de toekomst van je kind ook ingespeeld worden op vragen van jou, je kind of bijvoorbeeld school.

    Leven met...

    Samenwerking en advies

    Om de juiste zorg te bieden werken wij samen met diverse (zorg)organisaties, zoals GGZ instanties en organisaties voor ambulante begeleiding. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs.