Sinds haar pubertijd kampt Vivian met vermoeidheidsproblemen en krachtsverlies. Ondanks verschillende malen bloedprikken en andere onderzoekjes, komt de oorzaak maar niet boven tafel. Wanneer Vivian voor de tweede keer een periode dubbelziet, stuurt haar huisarts haar door naar een neuroloog voor een hersenscan. Op de scan zijn witte plekjes te zien. Als vervolgens tijdens een Lumbaalpunctie (het aftappen van hersenvocht via het ruggenmerg) ook afwijkingen worden gevonden, stelt de neuroloog in 2011 de diagnose MS. Vivian is dan 31 jaar.

Op de vraag wat Vivian haar eerste reactie was, zegt ze het volgende: “Het eerste wat ik voelde was opluchting. Eindelijk wist ik wat ik had en dan kun je er wat mee. Mijn familie reageerde anders. Zij waren gechoqueerd. Zelf kende ik de naam MS wel, maar wist niet precies wat het inhield.”

“Toen de diagnose gesteld werd, ben ik op advies van de neuroloog gestart met remmers. Ik heb twee varianten geprobeerd, maar beide waren geen succes. De ene variant deed erg veel pijn bij het injecteren en van de andere kreeg ik psychische bijverschijnselen. Dit laatste komt waarschijnlijk omdat ik al voor mijn MS last had van chronische depressieve klachten die door de remmers extra getriggerd werden.”

Terugval

Sinds Vivian weet dat ze MS heeft, heeft ze drie keer een terugval (wordt ook schub genoemd) gehad. Zo’n schub komt heel geleidelijk, met bijvoorbeeld wat tintelingen in haar tenen of benen of een heel pijnlijke huid. De eerste twee keer nam ze hier, op advies van haar neuroloog, een prednisonkuur voor om de ontstekingsperiode te verkorten. Maar omdat ze haar lichaam steeds beter leerde kennen, besloot ze dit de derde keer niet te doen. Vivian licht toe: “De prednison had een negatieve uitwerking op mijn depressie, terwijl het alleen de schub verkortte. Het leverde voor mij te weinig op. Het besluit om bij de derde terugval geen prednison te nemen, is in overleg met mijn neuroloog gegaan. We zijn allebei van mening dat dit een goede beslissing is geweest.”

“Bij alle drie mijn schubs ben ik onder behandeling geweest bij Rijndam. De eerste keer poliklinisch, de tweede en de derde keer klinisch. De reden dat ik de laatste twee keer opgenomen ben, is omdat ik volledige uitval in mijn benen had en thuis niet veilig was. Bovendien is het belangrijk om de situatie in kaart te brengen, kracht te trainen en te bekijken welke hulpmiddelen er nodig zijn.”

“Mijn kracht trainen doe ik ook in het dagelijks leven. Ik heb altijd veel gesport, van vechtsporten tot skeeleren en fietsen. Nu ga ik twee keer per week naar een fitnesscentrum in de buurt. Ik sport hier zelfstandig aan de hand van de tips en methoden van Rijndam.”

“Mijn leven is absoluut veranderd. Woonde ik vroeger in een portiekflat en werkte ik in de hulpverlening. Nu woon ik gelijkvloers, werk ik niet, kookt mijn lieve vriendin Yuli, doet ze de boodschappen en heb ik een keer in de week huishoudelijke hulp. Sinds de diagnose MS is gesteld, ben ik absoluut achteruitgegaan. Het blijft een proces van acceptatie en grenzen opzoeken. Mijn belastbaarheid is minder. Zo heb ik nog maar energie voor zo’n twee uur activiteiten. Ook mijn concentratie is minder. Ik heb voor dit interview dan ook extra rust genomen.”

Passie voor muziek

“Maar mijn passie is gebleven, muziek. Muziek is altijd heel belangrijk voor me geweest, maar nu heeft het nog een extra dimensie. Het is mijn uitlaatklep. Ik wil binnenkort mijn eerste single opnemen. Optreden zal er niet inzitten tenzij het hele korte huiskamerconcerten zijn, bijvoorbeeld in mijn eigen huis. Maar online kan ik mijn muziek wel verspreiden. Ik krijg nu al veel positieve reacties, van mensen die zich herkennen in mijn teksten en dat is mooi. Mijn ergotherapeut bij Rijndam zei; “Laat muziek je basis zijn, want daar word je blij van. Gebruik je energie voor de dingen die ertoe doen”. Dat is een wijze les, aangezien ik eerst dacht dat ik in periodes dat ik net wat meer energie heb, taken terug moest pakken, zoals koken.”

“MS heeft op een goede manier een groot effect op mijn sociale leven. Tijdens mijn eerste opname voelde ik me vreselijk in de steek gelaten. Behalve mijn familie kwam er niemand. Of ze het te druk hadden of er niet mee om konden gaan weet ik niet. Wel heb ik geleerd dat je om hulp moet blijven vragen en goed uit moet leggen waar je behoefte aan hebt. In het begin is dit lastig, want dan weet je zelf nog niet wat je nodig hebt. Maar nu, als je het na goed uitleggen nog niet snapt, dan is dat dikke vette pech voor jou! Mijn huisarts had me al gewaarschuwd. Zij zei dat je met MS een dikke huid moet creëren, want aan de buitenkant zie je niets en niet iedereen is in staat zich in te leven in een ander. Maar vriendschappen draaien natuurlijk niet alleen om mijn MS, maar dat is logisch”

“Ik heb ook nog steeds contact met patiënten vanuit mijn eerste en tweede opname bij Rijndam. Hoewel zij geen van allen MS hebben, begrijpen we elkaar. Er is begrip als je bijvoorbeeld moe bent en even niet wil bellen.”

De toekomst

“Als ik naar buiten wil, ga ik met mijn scootmobiel. Dit lijkt misschien erg op mijn leeftijd, maar die scootmobiel geeft mij wel mijn vrijheid. Ik ga ermee naar de sportschool, naar de stad, maar ook mee naar het park om muziek te maken.” Op de vraag hoe Vivian haar toekomst ziet, antwoord ze heel stellig. “Ik ben niet bang voor de toekomst. Ik vertrouw erop dat het wel goed komt. Bovendien is het zo zonde van je energie om je zorgen te maken over dingen in de toekomst. Een concreet voorbeeld is dat ik elk jaar mijn verjaardag vier. Ik weet dat er MS patiënten zijn die dit niet doen, omdat het veel energie kost. Ik maak er juist een momentje van. Ik koop elk jaar een mooie jurk en ga op de bank zitten met vrienden of familie. Gewoon mooi zitten zijn. Ik heb mijzelf beloofd elk jaar een jurk te kopen, ook al komt er geen visite.”

“MS is geen cadeau, maar wel een gegeven. Luister vooral naar jezelf. Zelfs de fysio en de ergo hebben weleens verschil van inzicht. Als je naar alle meningen en adviezen moet luisteren, word je gek. Leef je dromen. Niet alles hoeft snel. Stap voor stap kom je er ook.”

Vivian heeft aangegeven open te staan voor contact. Dit kan via dit contactformulier.

Vivian haar kleding en make-up zijn gedaan door bevriende styliste Lydiëne Thomas.

New Beginning(3:58)
In bovenstaand interview vertelde Vivian dat ze op korte termijn haar eerste single op wilde nemen. Nu is het zover. Luister zelf.

Wilt u ook uw verhaal delen? Neem dan contact op via communicatie@rijndam.nl.