Als Vanessa zes weken te vroeg geboren wordt, gaan alle alarmbellen op rood. Haar situatie is dusdanig instabiel dat haar ouders aangeraden wordt nog maar geen geboortekaartjes te versturen. Vanessa komt de eerste periode goed door. En ook tijdens het opgroeien lijkt er niets aan de hand. Totdat haar ouders bij de eerste stapjes zagen dat ze niet ‘normaal’ stond en dat de tenen aan haar linkervoet verkrampt zijn.

Wat volgt is een periode van onderzoeken en ontdekken. Vanessa gaat naar fysiotherapie en via een omweg naar de orthopeed. De orthopeed geeft in alle eerlijkheid aan niets te kunnen betekenen en stuurt Vanessa als ze ruim twee jaar is naar de Adriaanstichting, de voorloper van Rijndam Kinderrevalidatie.

Bij Rijndam wordt Vanessa tot haar 18e jaar regelmatig gezien door de revalidatiearts. In deze periode gaat Vanessa naar een fysiotherapeut in haar buurt. Dit gebeurde in overleg met haar revalidatiearts. De reis naar Rijndam was lang en haar ouders vonden het niet fijn als ze zo lang onderweg was met een gezamenlijke taxi.

Cerebrale Parese

Vanessa vertelt: “Het was een periode waarin ik veel artsen heb gezien. Iedereen met ideeën, maar niemand echt met een oplossing. Wel vroeg iedere specialist: ‘Is er al in gesneden?’, maar dat was nooit gebeurd. Toen ik drie jaar was, stelde de revalidatiearts de diagnose Cerebrale Parese. Voor mijn ouders was het prettig, omdat het toen een naam had.” Als Vanessa gevraagd wordt uit te leggen wat Cerebrale Parese is, zegt ze: “Die term zegt mensen niets. Ik zeg meestal dat ik zo geboren ben. Het is een vorm van spasme.”

Wanneer Vanessa gevraagd wordt hoe haar jeugd eruit zag, zegt ze het volgende: Ik liep anders en de fijne motoriek aan mijn linkerkant was niet goed, maar ik ben vrijwel nooit gepest. Ik denk dat een belangrijk deel hiervan komt door mijn ouders. Mijn ouders hadden de instelling ‘We proberen het gewoon en als het niet lukt, jammer.’ Daardoor deed ik wat ik leuk vond. Paardrijden, ballet, volleybal enzovoort. Zo gingen we bijvoorbeeld ook gewoon als gezin op skivakantie. Mijn moeder zei toevallig kort geleden nog dat er nooit over nagedacht werd of ik het wel zou kunnen.”

“Natuurlijk waren er ook dingen die echt niet konden, zoals majorette, maar daar werd niet onnodig veel aandacht aan besteed. Ik weet nog dat de revalidatiearts het bijzonder vond toen ze hoorde wat ik allemaal deed. Veel ouders zagen op voorhand problemen en stopten hun kind in een hokje. Dat is bij mij nooit gebeurd gelukkig.”

Leren schooltas

“De problemen zaten meer in praktische zaken. Op mijn middelbare school was het bijvoorbeeld verplicht een leren schooltas te gebruiken. Die dingen zijn loodzwaar en voor mij moeilijk om mee te lopen. Mijn moeder is toen naar school gegaan, waarop de directie zei: ‘Als we voor allemaal een uitzondering moeten maken, is het einde zoek.’, waarop mijn moeder zei, ’maar toch niet iedereen loopt zoals Vanessa, dus dat hoeft toch ook niet’. Vervolgens moest dit bekrachtigd worden met een paar stempels van de revalidatiearts, zodat ik bij de tassencontrole kon laten zien dat ik een andere tas mocht.”

“Mijn laatste ‘stempels’ van de revalidatiearts heb ik gekregen op mijn 18e. Ik wilde mijn rijbewijs gaan halen en moest een medische verklaring hebben dat dit kon. De revalidatiearts heeft dit bevestigd en dat was de laatste keer dat ik als patiënt bij Rijndam ben geweest. Ik was volgroeid en kon het af met fysiotherapie in de buurt. Overigens heb ik mijn rijbewijs na een medische keuring gehaald en mocht ik na een krachtmetingstest op de pedalen in een gewone auto rijden, zonder aanpassingen! En dat is fijn, want ik vind autorijden heerlijk.”

“Met het vinden van werk of relaties heb ik geen problemen gehad. Er komen soms wel vervelende situaties voor. Zo heeft er weleens iemand gezegd: ‘Als je zo loopt, ben je vast niet goed bij je hoofd.’, of toen ik bij het tankstation werkte en een klant zei: ‘Zo, heb jij een flinke schop voor je poten gehad.”, waarop ik antwoordde: ‘Nee, zo ben ik geboren’. De man wist totaal niet hoe hij moest reageren, bood wel zijn excuus aan maar hij had het wel gezegd.

“Bij datzelfde tankstation kwam trouwens ook een keer mijn huisarts binnen. Die zei: ‘Als ik je had moeten keuren, dan had je hier niet gewerkt’, waarop ik zei: “Dan is het maar goed dat u mij niet gekeurd heeft.”

Genieten

“Ik geniet van het leven. Ik heb een zoon van 13 en ga graag op pad met vriendinnen. Ik werk bij Rijndam Arbeidsrevalidatie als administratief medewerker. Hier verzorg ik diverse taken zoals het opvragen van medische informatie, inschrijven van nieuwe cliënten, het bijhouden van de database verzorgen van de archivering enzovoort. Dat ik bij Rijndam terecht gekomen ben, is niet helemaal toevallig. Ik had een heel positieve ervaring met Rijndam vanuit mijn eigen verleden en het leek me fijn hier te werken."

”Ook mijn zoon is er nooit mee gepest. Het gebeurd weleens dat vrienden tegen hem zeggen: ‘He wat loopt jouw moeder gek.’, Dan zegt hij ze is zo geboren en dat hoort bij haar en dan is het klaar.”

“Ik weet dat ik een beperking heb, maar zo voelt dat niet. Ook zie je het niet altijd. Als ik loop duidelijk wel, maar als ik fiets bijvoorbeeld zie je niets. Natuurlijk weet ik dat ik een lichte variant heb, maar ik vind het belangrijk ook mijn verhaal te laten horen en te laten zien dat ik met Cerebrale Parese prima kan leven.”

Wilt u ook uw verhaal delen? Neem dan contact op via communicatie@rijndam.nl.

Publicatiejaar: 2014