Theo krijgt in 2009 de diagnose Parkinson en loopt sindsdien bij de neuroloog. In 2012 stopt hij met werken, ”ik had de 40 jaar graag vol willen maken, maar ik heb er geen seconde spijt van gehad”. Wanneer hij echter steeds meer klachten krijgt en zijn vrijwilligerswerk en hobby’s in de knel dreigen te komen, klopt hij aan bij de neuroloog.

“Mijn klachten begonnen te verergeren en mijn neuroloog schakelde Rijndam in. Hij realiseerde zich dat hij mij tijdens de (korte) consulten niet afdoende kon helpen en ik zou beter af  zijn met gespecialiseerde hulp. Nu was Rijndam op haar locatie IJsselland ziekenhuis onlangs gestart met een Parkinson carrousel waarbij de patiënt op één ochtend wordt gezien door het hele revalidatieteam, waarna een goed multidisciplinair behandelplan opgesteld wordt, dus adviseerde hij mij dit. Ik twijfelde, ’Rijndam? Ben ik er zo slecht aan toe?’. Onder het motto, baat het niet dan schaadt het niet, startte ik. Ik ben nu zo blij dat ik het heb gevolgd! Door praktische tips en tricks, red ik nu het einde van de dag weer.

“Ik ging een intensief behandeltraject in en bijna drie maanden lang kwam ik één of meerdere keren per week naar Rijndam. Met alle disciplines, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en maatschappelijk werk had ik sessies. Ik werd daarbij echt op mezelf teruggeworpen en elke discipline benaderde mij vanuit haar eigen specifieke positie. Het meest verhelderende was dat vanuit iedere discipline steeds hetzelfde naar voren kwam: ik moest meer naar mijn lichaam luisteren en daar mijn agenda en belastbaarheid op afstemmen. Dat hebben ze bij mij wel tussen de oren gekregen.”  

Tips en tricks
“Dat afstemmen blijkt in de praktijk weerbarstiger. Juist hiervoor bood het revalidatieteam heel praktische handvatten. Van de fysiotherapeut kreeg ik bijvoorbeeld tips over bewegen, of wat ik moet doen wanneer ik meer last krijg van bevriezing (het plotselinge onvermogen om een beweging te starten of verder te bewegen.) Als ik ergens ‘tegenaan liep’, werd direct meegedacht. Bij Rijndam weten ze veel van de ziekte van Parkinson, waardoor ze mijn klachten begrepen en het voor mij gemakkelijker was om hulp te vragen. Alle tips en tricks verzamelden we in een map, waar ik nu nog steeds af en toe in kijk. Het is informatie waar je echt wat mee kan en waar ik op kan terugvallen.

Eye-opener
“Jarenlang kon ik mijn klachten maskeren en doen wat ik wilde, maar zo’n acht jaar na de diagnose Parkinson verergerden mijn klachten.  Ik was al gestopt met werken en dat was maar goed ook. Ik kreeg meer last van bevriezingen en ik redde het einde van de dag niet meer met mijn medicijnen. Bij Rijndam heb ik leren accepteren dat Parkinson een progressieve ziekte is: ik heb het, houdt het en het wordt alleen maar erger. Deze bewustwording was voor mij de grootste eye-opener. Ik weet nu dat ik mij bij sommige dingen ook moet neerleggen. Ik kan niet meer doorgaan zoals voorheen, als ik dat wel doe sloop ik mezelf en daar betaal ik uiteindelijk zelf de rekening voor.”

Uitdaging
“Dankzij de revalidatiebehandeling weet ik hoe ik het beste mijn dag en week kan indelen. Afspraken in de middag zitten er vaak niet meer in voor mij, maar bij uitzonderingen, zoals een optreden met mijn mannenkoor, weet ik hoe ik het zo kan indelen dat ik het wel red. Dat vergt wat voorbereiding maar dat is een uitdaging die ik dan graag aan ga. Over het algemeen pak ik overdag nu een rustmoment zodat ik het einde van de dag red. Daarnaast heb ik nu inzicht in symptomen die aangeven dat ik echt moet stoppen en weet ik wat ik eraan moet doen.”

“De behandeling heeft me heel veel gebracht, ik kan het iedereen aanraden. Tegen iedereen die net als ik twijfelde, zou ik willen zeggen ‘zet die twijfel opzij en spring erin, gewoon doen!’. Als je Parkinson hebt, moet je er mee om leren gaan. Ik leef er mee, en wil het zolang mogelijk proberen te rekken. Dat kan alleen door in beweging te blijven waar mogelijk, in alles luisterend naar je lichaam. Die waarschuwing hebben ze hier succesvol – op plezierige wijze – tussen mijn oren gekregen. Revalidatie heeft voor mij het verschil gemaakt.”