Als door aandoeningen de spieren en/of zenuwen aangetast zijn, spreken we over spierziekten of neuromusculaire aandoeningen. Er zijn zo’n 600 verschillende spierziekten met uiteenlopende symptomen. De meeste spierziekten zijn progressief, dat wil zeggen dat de spierkracht steeds verder afneemt. Zo’n 200.000 mensen in Nederland hebben een spierziekte.

Spierziekten zijn niet te genezen. Revalidatie kan het leven met een spier- of zenuwziekte wel gemakkelijker maken. Het behandelteam met specifieke deskundigheid op het gebied van spierziekten helpt u om zo goed mogelijk om te gaan met de beperkingen die u hebt in het dagelijks leven.

Wanneer is revalidatie zinvol?

Revalidatie bij spierziekten is eigenlijk altijd zinvol. Revalidatie bij spierziekten richt zich op het zo optimaal mogelijk functioneren en participeren in het dagelijks leven.

Speciale programma's

C-Mill, innovatieve loopband

Om de functionele loopvaardigheid te verbeteren, beschikt Rijndam over een innovatieve loopband, genaamd de C-Mill. De C-Mill is een loopband waarop via een beamer obstakels en stapdoelen worden geprojecteerd. Door regelmatig te trainen op de C-Mill, lopen patiënten niet alleen minder risico om te vallen, maar ook hun angst om te vallen, wordt verminderd.

Meer informatie
Groepstraining 'Blijven werken'

Indien u betaalde arbeid verricht en zo lang mogelijk wil blijven werken of stapsgewijs wilt afbouwen, dan kan de groepstraining ‘Blijven werken’ u hierin ondersteunen. De training bestaat uit zes interactieve bijeenkomsten van twee uur, gegeven door een arbeidsonderzoeker en ergotherapeut. Tijdens de training wordt samen een plan gemaakt met als doel om ongewenste uitval van werk te voorkomen, uit te stellen of uw werk naar tevredenheid af te bouwen.

Meer informatie
Schoenenspreekuur

Hebt u problemen met uw voeten? Als u goed wilt kunnen lopen zijn schoenen heel belangrijk. Als u geen confectieschoenen meer kunt dragen, krijgt u een indicatie voor orthopedisch schoeisel. U komt dan naar ons schoenenspreekuur. De revalidatiearts beschrijft dan waar uw schoenen aan moeten voldoen om uw klachten te verminderen. De schoenmaker zorgt voor uw schoenen aan de hand van die beschrijving. De schoenen zijn of afkomstig van een gespecialiseerde schoenenfabrikant of naar maat gemaakt. En natuurlijk geeft u als patiënt aan welke voorkeuren u heeft als het gaat om comfort en uiterlijk.

Meer informatie
Spasmespreekuur

Hebt u problemen met spasticiteit? Dan heeft Rijndam een spasmespreekuur. Op basis van uw klachten wordt gekeken welke behandeling het best bij uw klachten aansluit. U kunt hierbij denken aan medicatie, het gebruik van botoxinjecties of de plaatsing van een pompje met spasmeremmende medicijnen. Het spasmespreeur wordt uitgevoerd door gespecialiseerde revalidatieartsen.

Meer informatie
Spreekuur Incontinentie

Verliest u ongewild urine en/of ontlasting door blaas- en darmstoornissen? Bent u regelmatig geobstipeerd?  Zijn die problemen het gevolg van een dwarslaesie of andere aandoeningen? Als u 16 jaar of ouder bent, kunt u terecht bij ons gespecialiseerde incontinentiespreekuur. De continentieverpleegkundige geeft u daar informatie, advies, instructie en begeleiding. Bijvoorbeeld over leefregels, medicijnen en het gebruik van verpleeg- en hulpmiddelen. Ook over de vertrekking van diverse hulpmiddelen wordt advies gegeven.

Meer informatie
Technisch spreekuur (ortheses en protheses)

Hebt u problemen bij het dagelijks functioneren? Vaak kunnen hulpmiddelen u dan ondersteunen. Op ons technisch spreekuur beschrijft de revalidatiearts welk hulpmiddel u kan helpen en waar dat hulpmiddel medisch gezien aan moet voldoen. De orthopedisch instrumentmaker maakt op basis daarvan een orthese of prothese. Een orthese ondersteunt de lichaamsfunctie (denk aan een beenbeugel of spalk), een prothese vervangt een functie (denk aan een kunstbeen).

Meer informatie

Behandelaanpak

In een gesprek bekijkt de revalidatiearts samen met u welke behandeling nodig is. Op basis van uw hulpvraag, de problemen die u ervaart en de beperkingen die er zijn wordt een behandelplan gemaakt. Daarnaast houdt de revalidatiearts contact met uw behandelend neuroloog en huisarts.

U wordt begeleid in het vinden van een optimaal niveau van functioneren.  Samen met u wordt gezocht naar oplossingen zodat u de activiteiten die u belangrijk vindt kunt blijven uitvoeren (zo nodig met oefeningen, hulp of aanpassingen) en hoe u uw energie het beste kunt verdelen. We geven adviezen over wat nodig is om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Verder geven we inzicht in de aandoening en wordt er aandacht besteed aan het verwerken van de beperkingen die gaandeweg groter (kunnen) worden. Daarnaast helpen we u met het indiceren en aanvragen van zorg, voorzieningen en/of hulpmiddelen. Er wordt met u, indien gewenst, gekeken naar vormen van vrijetijdsbesteding en sport. We denken met u mee over de problemen die in de toekomst kunnen ontstaan. Er is ook specifiek aandacht voor de mensen om u heen met uitleg over de ziekte, en hoe hiermee zo goed mogelijk om te gaan.

Gecombineerd behandelteam

Hoe behalen we bij de Rijndam het beste resultaat? Door met een multidisciplinair behandelteam hetzelfde hoofddoel na te streven. Dat behandelteam staat onder leiding van een revalidatiearts. Die kijkt welke doelen voor u haalbaar zijn. Afhankelijk daarvan betrekken we specialisten bij het behandelteam. Te denken valt aan een ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker of psycholoog.  Ook werken we samen met een orthopedisch instrumentmaker. Wanneer nodig wordt ook een diëtiste betrokken. Natuurlijk stemmen we de revalidatie af op uw situatie en uw vragen. En we overleggen met u wat u zelf kunt doen, wat u kunt oefenen en wat voor hulpmiddelen, hulp of begeleiding u nodig hebt.

Wanneer u op de locatie Sint Franciscus Gasthuis komt met chronische neurologische problemen aandoeningen, kan de PA u begeleiden gedurende uw zorgtraject. U kunt bij de PA terecht met uw vragen als het gaat om uw ziektebeeld.  De PA werkt nauw samen met uw revalidatiearts en ondersteunt en adviseert u tijdens de behandeling.

Lees meer over de specialisten binnen het behandelteam in de uitgebreide omschrijving per functie.

Behandelvorm

Aan de hand van de ernst van de problematiek, uw mogelijkheden en onze observaties bepalen we hoe we gaan behandelen. Meestal zult u poliklinisch behandeld worden.

Poliklinische behandeling

Bij behandeling in de polikliniek verblijft u gewoon thuis. U komt steeds op afspraak voor behandeling naar Rijndam. Dit is op meerdere locaties mogelijk.

Gespecialiseerde behandeling van volwassenen met een spierziekte gebeurt door het NMA-team op onze locatie in het Erasmus MC.  Doordat we begeleiding bieden op de polikliniek van het Erasmus MC zijn er korte lijnen mogelijk met de afdeling Neurologie, het Centrum voor Thuisbeademing en de afdeling Orthopedie; zo kan er zo nodig snel met andere afdelingen afgestemd worden.

ALS en PSMA

Ook richt het behandelteam zich specifiek op de begeleiding van mensen met ALS en PSMA. Bij de diagnose ALS of PSMA komt er veel op u af, met betrekking tot het omgaan met de ziekte, vragen rondom de toekomst, maar ook het organiseren van de hulp, voorzieningen en hulpmiddelen. Het ALS-team vervult een coördinerende functie en begeleidt u en uw familie hierin.

Na de diagnose wordt u op korte termijn gezien door de revalidatiearts en maakt u kennis met alle leden van het ALS-team. Afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw behoeften heeft u regelmatig afspraken met de verschillende behandelaars. Zo nodig krijgt u aan huis bezoek van iemand van het ALS-team.

De revalidatiearts houdt contact met de neuroloog, de huisarts en wanneer nodig met andere specialisten.

Jongeren

Voor jongeren (16 – 25 jaar) met een spierziekte zijn speciale programma’s die ze kunnen volgen in groepsverband. Zie hiervoor ‘polikliniek jongvolwassenen’.

Behandelduur

Omdat de vragen bij spierziekten zeer uiteenlopend zijn, is er geen standaard behandeltermijn. Soms komt u met een korte vraag en is enkele keren voldoende, soms is er sprake van een langer revalidatietraject van enkele maanden. We streven ernaar de periode altijd zo kort mogelijk te houden.

Nazorg

U blijft onder controle van de revalidatiearts. En heeft u vragen? Dan kunt u altijd contact opnemen met uw revalidatiearts. Wanneer nodig kan de revalidatiearts u weer verwijzen naar de verschillende behandelaars.

Aanmelden

Komt u voor het eerst naar Rijndam? Dan kan uw huisarts of medisch specialist u direct online bij ons aanmelden voor poliklinische behandeling. U kunt ook een verwijsbrief van uw huisarts of medisch specialist sturen naar de locatie waar u zich aanmeldt. Wij nemen dan contact met u op.

Is er spoed? Dan kan de huisarts of medisch specialist bellen met de locatie waar u zich aanmeldt.

Patiëntenervaringen

'Als ik ga stilzitten, ben ik zo weg. Dat moeten we niet hebben.'
Sinds twee en half jaar weet Francien dat ze de progressieve spierziekte PSMA heeft. Al ruim twee jaar komt ze bij Rijndam voor de revalidatiefitness.
Lees verder

Diagnoses

Spier- en zenuwaandoeningen is de verzamelnaam voor een groot aantal verschillende diagnoses. Enkele van deze diagnoses zijn:

  • Ziekte van Duchenne
  • SMA
  • ALS
  • PSMA
  • PSSA
  • MSA
  • Myotone Dystrofie (ziekte van Steinert)
  • PNP
  • HMSN
  • FSHD
  • Limb Girdle
  • Etc.

Zie voor een volledig overzicht: www.spierziekten.nl