Vanwege de spierziekte HMSN (Hereditaire motorische en sensorische neuropathieën) is Marloes al van kinds af aan bekend met de revalidatie van Rijndam op onze polikliniek in Gorinchem. Marloes komt voor controle bij de revalidatiearts en als er zich problemen voordoen, krijgt ze advies en therapie van een fysiotherapeut en/of ergotherapeut. Wanneer de beperkingen in haar handen toenemen als gevolg van deze spierziekte, meldt de revalidatiearts haar aan bij het Hand- en Polscentrum van Rijndam.

Marloes vertelt: “Mijn spierziekte is niet te stoppen. Wel kijk ik continue naar de mogelijkheden om mijn beperkingen zoveel mogelijk terug te dringen of stabiel te houden. Mijn revalidatiearts adviseerde mij naar het Hand- en Polscentrum van Rijndam te gaan op de locatie Erasmus MC, omdat zij gespecialiseerd zijn in dit soort letsel.”

Hand- en Polscentrum

“Na de verwijzing kreeg ik een oproep voor verschillende metingen. Zo werd de kracht in mijn hand gemeten en de bewegingsmogelijkheden, zoals het strekken van m’n vingers en het maken van een vuist. Deze gegevens werden in teamverband besproken, de plastisch chirurg, de revalidatiearts en ik. Deze nauwe samenwerking vind ik één van de grote pluspunten van het Hand- en Polscentrum. Op basis van de gesprekken heb ik gekozen voor een operatie. Ik wist vooraf dat er geen zekerheid was, maar ik wilde het wel proberen. Wat hierbij prettig was, is dat de revalidatiearts mij vooraf in contact bracht met iemand die de operatie al ondergaan had.

“Helaas liep het bij niet zoals verwacht. Na de eerste operatie bleef er veel vocht zitten, wat zorgde voor verklevingen. Na een tweede operatie is er daarom gekozen om de revalidatie verder te intensiveren, maar het vocht bleef een probleem. Hoe dit kan is niet duidelijk, maar de vooruitgang waar ik op gehoopt had was uitgebleven. Toch heb ik geen spijt. Ik geloof echt dat je kansen moet pakken en moet gaan voor mogelijke verbetering. Bovendien is ieders lichaam anders en moet je niet teveel kijken naar anderen.”

Spalken

“Ik blijf onder controle bij Rijndam om nieuwe mogelijkheden te verkennen en de ontwikkeling van mijn handen in de gaten te houden. Ook zijn er diverse spalken aangemeten door de handtherapeuten die mij erg goed helpen. Zonder spalken ben ik niet in staat om iets op te pakken. Schrijven gaat wel, maar bijvoorbeeld iets knippen lukt niet. Deze spalken helpen mij om mijn vingers te strekken, zonder te overstrekken. Links heb ik een statische silversplint en rechts een flexibele. Het grappige is dat veel mensen denken dat het een sieraad is. Mijn tante zei: ‘Waar heb je die vandaan, die wil ik ook’. Maar er zijn ook andere reacties. Een man zei dat hij aangifte ging doen, omdat ik met boksbeugels omliep. Die man werd echt heel boos. Toen 's middags op mijn werk de wijkagent binnenliep, grapte ik naar mijn collega’s dat ze me kwamen halen. Natuurlijk kwam hij voor iets heel anders, maar we hebben er erg om gelachen.”

“De silversplint heb ik gekregen toen mijn hand stabiel was na de operatie. Eerst had ik er een van ander materiaal, omdat deze tussentijds bijgesteld kon worden. 's Avonds heb ik twee andere spalken voor mijn rechterhand. De ene om mijn vingers te strekken en de andere om mijn wijsvinger te stimuleren. Ik wissel deze af”

“Mensen twijfelen vaak heel erg of ze wel of niet op zoek moeten gaan naar behandelingen. Ze gaan erg af op andermans mening en ervaring. Veel mensen die mijn spalken zien, zeggen: ‘Die wil ik ook’. De vraag is alleen of dat ook werkt. Iedere hand is anders, dus iedere oplossing ook. Ik raad mensen dan ook aan om zelf op zoek te gaan naar informatie. Praat met de artsen en kijk wat mogelijk is. Het enige dat je zeker weet is als je niets doet, het zeker niet verbetert. De wetenschap blijft zich ontwikkelen, profiteer daarvan!”

“Met Rijndam heb ik erg goede ervaringen. Als er iets is, kan ik altijd contact opnemen. Ze denken echt mee. Zo heeft de arts mijn casus ook weleens meegenomen naar een congres in het buitenland om met collega’s te overleggen. Dat is wat ik zoek. Iemand die samen met mij zoekt naar het maximaal haalbare. Ik ben blij dat ik dicht bij het vuur zit!”

Marloes heeft aangegeven open te staan voor contact. Bij vragen of opmerkingen kunt u contact opnemen met Marloes via het contactformulier.