Toen Pauline 20 maanden was, was een aantal zaken zichtbaar anders aan haar. Dan weer een dikke knie en dan weer een dikkere duim trokken de aandacht. Na 4 maanden bleek in het Sophia Kinderziekenhuis dat Pauline poly-articulaire jeugdreuma* heeft.

Hoe het was als kind weet Pauline niet echt meer, behalve dat van kaak tot teen alles ontstoken is geweest. Pijnlijke, stijve, dikke gewrichten, moeite met opstaan, schrijven, lopen enzovoort. Er was in deze periode nog weinig bekend over de aanpak van jeugdreuma. Door het uitproberen van ontstekingsremmers, en bij gebrek aan 'reumaremmers', is er bij Pauline blijvende schade ontstaan.

Toch maakte Pauline zich zelden zorgen. Ze heeft wel elke dag pijnklachten, maar geniet van het leven met vrienden en familie. Ze gaat graag naar het theater of een musical, lekker een hapje eten of een terrasje pakken. Tot ze een jaar of twee gelden merkte dat haar klachten toenamen. Pauline vertelt: “Tijdens mijn opleiding waren er wel wat problemen. Zo ben ik weggestuurd van mijn stage, omdat men niet begreep dat reuma invloed kon hebben op mijn functioneren. Ook waren docenten sceptisch over mijn klachten. Toch is het gelukt mijn opleidingen af te ronden. Toen ik een baan vond als doktersassistente bij huisartsenpraktijk Het Anker wilde ik steeds meer. Ik merkte wel dat het uitbreiden van activiteiten lastig was en dat de klachten toenamen, waardoor ik mij meer ziek moest melden, omdat ik steeds minder aan kon, dan ik had verwacht. Mijn reumatoloog stelde voor om mij bij Rijndam, locatie Vlietland Ziekenhuis aan te melden om mij mijn grenzen te helpen bepalen. Ik vond dit een goed idee.”

Revalideren bij chronische pijn

“Vooraf had ik geen goed beeld wat revalidatie bij chronische pijn inhoudt. Ik ging erheen met als doel mijn werkuren uitbreiden. Na de intake met de revalidatiearts had ik een goed beeld van de aanpak. Bij de fysiotherapeut trainde ik drie keer in de week om fysiek sterker te worden. Bij de maatschappelijk werker kon ik mijn verhaal kwijt. Hoewel ik mij in eerste instantie afvroeg wat ik daar ging doen heeft me dan opgelucht en een stukje erkenning gegeven. De ergotherapeut heeft me erg geholpen met mijn energieverdeling. Samen hebben we gekeken naar mijn dagelijkse handelingen op het werk en privé. Hier is een aantal simpele, maar effectieve tips en aanpassingen uit naar voren gekomen. Zo rust ik wat meer tussen handelingen, föhn ik mijn haar nu zittend en steun ik met mijn armen op tafel als ik mijn make-up doe. Op mijn werk is er een printer geplaatst bij mijn werkplek en heb ik een trippelstoel. Ook heb ik aangepaste laarzen. Het is echt nog een drempel voor me om ze te dragen, terwijl je niet eens ziet dat ze anders zijn”

“Door mijn auto heb ik mijn vrijheid terug. Heerlijk om zelfstandig te zijn! Er moesten wel wat aanpassingen gedaan worden. Het is een automaat en ik heb een extra grote binnenspiegel, een extra hendel over mijn handrem en extra stuurbekrachtiging.”

“Het oorspronkelijke doel om meer te gaan werken heb ik niet gehaald. Sterker nog het is het omgekeerde geworden. Ik heb bij Rijndam geleerd mijn grenzen en mogelijkheden aan te geven. Waar ik me vroeger heel schuldig voelde als ik gebeld werd door mijn werk om in te vallen, weten mijn leidinggevenden nu dat dit gewoon niet gaat, omdat ik dit zelf aangegeven heb. Door eerlijk te zijn en het vertrouwen in mensen te hebben, heb ik gemerkt dat er veel meer begrip is voor de situatie. Omdat ik zo graag mijn baan wilde houden en ook alles buiten het werk leuk vindt, heb ik anderhalf jaar gewoon doorgerend. Terwijl niemand dit van mij vroeg en mijn klachten alleen maar toenamen. Nu geef ik het aan als ik een mindere dag heb en plan ik mijn agenda niet ongecontroleerd vol. Ik weet bijvoorbeeld dat ik om de vier weken een infuus heb en daar moet ik rekening mee houden. Zowel mijn werkgevers en collega’s als mijn vrienden en familie zijn erg begripvol, al vanaf het begin.”

“Ik heb een periode als vrijwilliger chatsessies geleid met lotgenoten voor Youth-R-Well. Aan deze periode heb ik veel contacten overgehouden en zelfs vriendinnen. Het is prettig om vrienden te hebben die hetzelfde ervaren.”

“Ik vind het belangrijk om meer bewustzijn te krijgen bij mensen. Ik heb bijvoorbeeld een klinische les gegeven aan mijn collega’s. Ook geef ik vaak het voorbeeld van de lepels. De lepeltheorie gaat erover dat je keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen als je chronisch ziek bent. De meeste mensen starten de dag met alle mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, vooral jonge mensen. Voor het grootste deel hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van wat ze doen. Mensen met een jeugdreuma of een andere chronische ziekte moeten keuzes maken. Aan het begin van je dag moet je precies weten hoe je je voelt en met hoeveel lepels je de dag dus start. Stel je hebt tien lepels. Afhankelijk van de intensiteit van een activiteit moet je voor activiteiten lepels inleveren. Enkele voorbeelden voor het starten van de dag;

  • opstaan, douchen en mijn haren wassen - twee lepels
  • aankleden - één lepel
  • naar mijn werk rijden - één lepel

Voordat ik op mijn werk ben, heb ik dus al vier van de tien lepels gebruikt en dan moet ik nog beginnen met werken, moet ik ‘s avonds nog eten en andere huishoudelijke taken doen, laat staan mijn sociale contacten onderhouden.”

“Ik ben open, maar wil er ook geen ‘ding’ van maken. Ik wil laten zien wat jeugdreuma betekent in het dagelijks leven, met de aandacht op wat wel kan. Ook al zijn er dagen dat je van de reuma baalt, het is belangrijk om gewoon door te gaan. Ik wil graag een voorbeeld zijn voor kinderen en jongeren die nog worstelen met wat jeugdreuma betekent voor hun toekomst. Ik heb mijn opleiding gehaald, een leuke baan, een auto, lieve vrienden en familie en mijn vriend. Ik geniet van het leven, ondanks de pijn. Ja, ik moet bewuster keuzes maken, maar dat kun je jezelf aanleren, samen met een revalidatiecentrum als Rijndam als je dat prettig vindt.”

Pauline heeft aangegeven dat ze het prima vindt als je contact op wilt nemen. Dit kan via dit contactformulier.

* poly-articulaire jeugdreuma is jeugdreuma aan meer dan 5 gewrichten. De medische naam naam is Juveniele Idiopatische Artritis, (JIA).

Wilt u ook uw verhaal delen? Neem dan contact op via communicatie@rijndam.nl.

Publicatiejaar: 2014

Terug naar overzicht