Bij Spina Bifida, een “open ruggetje”, gaat er al vóór de derde week van de zwangerschap iets mis in de ontwikkeling van het ruggenmerg en de wervelkolom. De aanleg van de kleine hersenen is vaak afwijkend. Soms hebben baby’s al voor hun geboorte een waterhoofd (hydrocephalus) omdat het hersenvocht niet goed kan afvloeien. Bij sommige vormen van Spina Bifida (occulta) is het niet aan de buitenkant van het lichaam te zien.

Leren leven met Spina Bifida

Tijdens de revalidatie helpen wij uw kind zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen. Problemen kunnen er zijn met de motorische ontwikkeling, communicatie, persoonlijke verzorging of blaas- en ontlastingsproblemen. Ook kan uw kind leer- en gedragsproblemen hebben. Hoe ernstig de klachten zijn, hangt af van het type hersenafwijkingen en de hoogte van de  open rug: hoe hoger naar de nek toe, des te ernstiger meestal de klachten. Bijvoorbeeld: Een groep kinderen met Spina bifida loopt en rennen; anderen verplaatsen zich in een rolstoel. Ook het leervermogen varieert. Veel kinderen gaan naar een normale school, anderen hebben aangepast onderwijs nodig.

Wanneer is revalidatie bij Spina Bifida zinvol?

Voor alle kinderen en jongeren tot 20 jaar met Spina Bifida is revalidatie van groot belang.  Tijdens de revalidatie adviseren en ondersteunen wij u ook bij het aanvragen van hulpmiddelen, voorzieningen en aanpassingen als dat nodig blijkt.

Hoe eerder hoe beter

Hoe eerder de revalidatie start, hoe meer uw kind leert. Bovendien betekent een vroege start dat u direct goed geïnformeerdbent. Dit maakt het mogelijk om u kind optimaal te begeleiden.

Behandelaanpak

Hoe behalen we bij Rijndam het beste resultaat? Door bij ieder kind uit te gaan van zijn of haar mogelijkheden. In een gesprek bekijkt de revalidatiearts samen met u en uw kind welke beperkingen er zijn en wat voor behandeling er nodig is. Per kind wordt er een persoonlijk behandelplan opgesteld. Daarin staat wat we willen bereiken. We werken bijvoorbeeld aan vaardigheden als lopen, zitten of slikken; maar ook adviseren we t.a.v. sporten, school en vrijetijdsbesteding. Daarnaast ondersteunen we het gezin.

Behandelteam

Rijndam werkt met behandelteams. Dit betekent dat verschillende behandelaren samen met de revalidatiearts werken aan de te behalen doelen uit het behandelplan. Mogelijke behandelaren zijn de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en psycholoog. Natuurlijk stemmen we de revalidatie verder zo goed mogelijk af op het onderwijs van uw kind. En we overleggen met u wat u zelf kunt doen, wat er geoefend moet worden en wat voor hulpmiddelen er nodig zijn.

Hoe behalen we bij Rijndam het beste resultaat? Door bij ieder kind uit te gaan van zijn of haar mogelijkheden. In een gesprek bekijkt de revalidatiearts samen met u en uw kind welke beperkingen er zijn en wat voor behandeling er nodig is. Per kind wordt er een persoonlijk behandelplan opgesteld. Daarin staat wat we willen bereiken. We werken bijvoorbeeld aan vaardigheden als lopen, zitten en de ademhaling; maar ook adviseren we t.a.v. sporten, school en vrijetijdsbesteding. Daarnaast ondersteunen we het gezin.

Lees meer over de specialisten binnen het behandelteam in de uitgebreide omschrijving per functie.

Samenwerking en advies

Om de juiste zorg te bieden werken wij samen met diverse (zorg)organisaties, zoals GGZ instanties en organisaties voor ambulante begeleiding. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs

Samenwerking en advies

Om de juiste zorg te bieden werken wij nauw samen met het multidisciplinaire polikliniekteam voor Spina Bifida van Erasmus MC Sophia. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs

Onderwijs en Spina Bifida

Voor een deel van de kinderen met Spina Bifida is er veel extra ondersteuning  nodig op school, meer dan op een reguliere school geboden kan worden. Dan kan een mytyl- of tyltylschool een goede leeromgeving bieden voor kinderen. We stemmen de begeleiding  goed af met school.

Behandelvorm

Aan de hand van de ernst van de problematiek en de leeftijd van uw kind, bepalen we hoe we gaan behandelen: een consult bij de revalidatiearts, individuele poliklinische behandeling of dagbehandeling.

Poliklinische behandeling

Bij behandeling in de polikliniek komt uw kind op afspraak naar Rijndam.

Dagbehandeling

Bij dagbehandeling komt uw kind één of meer dagdelen per week naar Rijndam. Afhankelijk van leeftijd en situatie krijgt uw kind dan een plaats in één van de volgende groepen:

  • dreumesgroep van 1  tot 2 jaar
  • peutergroep van 2 tot 4 jaar
  • dagrevalidatiegroep Villa Kakelbont van 0 tot 6 jaar
  • polikliniek jongvolwassenen van 16 tot 26 jaar

Aanmelden

Komt u voor het eerst met uw kind naar Rijndam? Dan kan uw huisarts of medisch specialist uw kind direct online bij ons aanmelden voor poliklinische of dagbehandeling. U kunt ook een verwijsbrief van uw huisarts of medisch specialist sturen naar de locatie waar u zich aanmeldt. Wij nemen dan contact met u op.

Is er spoed? Dan kan de huisarts of medisch specialist bellen met de locatie waar u zich aanmeldt.