Als uw kind een spierziekte heeft, tast een aandoening de spieren aan. Daardoor kan hij of zij die spieren niet normaal gebruiken. In Nederland hebben ongeveer 20.000 kinderen een spierziekte. De bekendste daarvan is Duchenne Musculaire Dystrofie; een ernstige erfelijke spierziekte die alleen bij jongens voorkomt.

Hoe uw kind zo goed mogelijk kan functioneren met een spierziekte

Tijdens de revalidatie leert uw kind hoe hij of zij met een spierziekte om kan gaan. We geven advies en oefenen veel. We ondersteunen uw kind bij het lopen, de bewegelijkheid van de gewrichten en de ademhaling. Met als doel een zo goed mogelijk leven en het behoud van vaardigheden. Als dat nodig is, gebruiken we daar hulpmiddelen en aanpassingen bij. We ondersteunen u ook bij het afstemmen van behandelingen, het denken over de school- en arbeidscarrière en mogelijkheden van vrijetijdsbesteding.

Wanneer is revalidatie bij een spierziekte zinvol?

Kinderen met een spierziekte hebben veel beperkingen. Daarom is revalidatie altijd zinvol. We lichten u en uw kind voor over voorzieningen die nodig zijn om zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Verder geven we inzicht in de aandoening en besteden we aandacht aan het verwerken van de beperkingen die gaandeweg groter worden.

Behandelaanpak

Hoe behalen we bij Rijndam het beste resultaat? Door bij ieder kind uit te gaan van zijn of haar mogelijkheden. In een gesprek bekijkt de revalidatiearts samen met u en uw kind welke beperkingen er zijn en wat voor behandeling er nodig is. Per kind wordt er een persoonlijk behandelplan opgesteld. Daarin staat wat we willen bereiken. We werken bijvoorbeeld aan vaardigheden als lopen, zitten en de ademhaling; maar ook adviseren we t.a.v. sporten, school en vrijetijdsbesteding. Daarnaast ondersteunen we het gezin.

Behandelteam

Rijndam werkt met behandelteams. Dit betekent dat verschillende behandelaren samen met de revalidatiearts werken aan de te behalen doelen uit het behandelplan. Mogelijke behandelaren zijn de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en psycholoog. Natuurlijk stemmen we de revalidatie verder zo goed mogelijk af op het onderwijs van uw kind. En we overleggen met u wat u zelf kunt doen, wat er geoefend moet worden en wat voor hulpmiddelen er nodig zijn.

Lees meer over de specialisten binnen het behandelteam in de uitgebreide omschrijving per functie.

Samenwerking en advies

Om de juiste zorg te bieden werken wij samen met diverse (zorg)organisaties, zoals GGZ instanties en organisaties voor ambulante begeleiding. We geven advies aan eerstelijnspraktijken. (bijvoorbeeld kinderfysiotherapiepraktijken) en bieden schoolondersteuning binnen het speciaal onderwijs.

 

 

 

Behandelvormen

Poliklinisch

Bij een spierziekte behandelen we poliklinisch. Dit betekent dat uw kind gewoon thuis verblijft. Hij of zij komt steeds op afspraak voor behandeling naar Rijndam.

Poliklinische behandeling in combinatie met (speciaal) onderwijs

Op de locatie Ringdijk heeft Rijndam een intensieve samenwerking met Mytylschool De Brug. Voor leerlingen van deze school is een revalidatiebehandeling, geïntegreerd in het schoolprogramma één kind, één plan mogelijk.

Behandelduur

Bij spierziekten biedt Rijndam levenslange begeleiding. De intensiteit hangt af van de behoefte en kan per levensfase of ontwikkeling van de ziekte verschillen.

Aanmelden

Komt u voor het eerst met uw kind naar Rijndam? Dan kan uw huisarts of medisch specialist uw kind direct online bij ons aanmelden voor poliklinische behandeling. U kunt ook een verwijsbrief van uw huisarts of medisch specialist sturen naar de locatie waar u zich aanmeldt. Wij nemen dan contact met u op.

Is er spoed? Dan kan de huisarts of medisch specialist bellen met de locatie waar u zich aanmeldt.

Diagnoses

Binnen de groep spierziekten zijn een grote hoeveelheid verschillende diagnoses. Enkele meer voorkomende zijn:

  • Duchenne
  • ziekte van Becker
  • Limb Girdle Spierdystrofie
  • Facioscapulohumerale spierdystrofie
  • Dystrofia Myotonica
  • Hereditaire motorische en sensorische neuropathie