Om u van een integraal advies te voorzien over de ontwikkeling van spierziekte van uw kind heeft Rijndam het NMA-spreekuur. NMA staat voor neuromusculaire aandoeningen en is de medische term voor het totaal aan spierziekten en zenuwaandoeningen. Binnen het NMA spreekuur wordt uw kind gezien door een team van expert.
Het spreekuur heeft tot doel u en uw kind te informeren over de ontwikkeling van de spierziekte bij en handvatten, advies en ondersteuning te bieden bij de te nemen vervolgstappen.
Wanneer u doorverwezen wordt naar het NMA spreekuur wordt u uitgenodigd voor de screening. De totale screening vindt één dagdeel plaats om u en uw kind zo min mogelijk te belasten. Bovendien kunnen op deze manier gegevens nog eenvoudiger gedeeld worden binnen het team.
De screening bestaat uit een aantal onderdelen, namelijk:
De fysiotherapeut doet een aantal metingen. Dit om te zien hoe de ontwikkeling van uw kind is op het gebied van de motorische vaardigheden, spierkracht en –lengte en conditie. Deze tests duren in totaal 2 uur.
De ergotherapeut kijkt door middel van het afnemen van een PEDI-NL Hoe uw kind functioneert op het gebied van zelfverzorging, ambulantie (het vermogen om te verplaatsen) en sociaal-functioneren en hoeveel hulp ouders hierbij moeten verlenen. Ook worden de mogelijke voorzieningen besproken en hoe het op school en in de vrije tijd gaat. Hiervoor ontvangt u vooraf een vragenlijst. Dit gesprek duurt minimaal 60 minuten.
Wanneer de revalidatiearts aan de hand van de screeningslijst heeft beoordeelt dat logopedie van belang is, bekijkt de logopedist het eten en drinken of de communicatie.
Wanneer u een verzoek heeft gedaan voor een oudergesprek met psycholoog en of maatschappelijk werkster, dan wordt ook deze in het programma opgenomen.
Na de screening vindt de teambespreking plaats. U en uw kind (afhankelijk van de leeftijd uw kind) zijn hierbij aanwezig
Tijdens de teambespreking worden de resultaten besproken. U krijgt een samenvatting van alle testen. Ook wordt er bekeken welke hulpvragen er zijn en op welke manier Rijndam hierin kan adviseren en ondersteunen. Een verslag van het gesprek wordt (na uw toestemming) verzonden naar het behandelteam van Rijndam en andere therapeuten waar uw kind onder behandeling staat. Ook wordt er besproken of er ondersteuning gewenst is in de advisering naar en communicatie met school of andere relevante instanties.
Omdat het om een progressieve aandoening gaat, kunnen er in verschillende momenten nieuwe aandachtspunten zijn, bijvoorbeeld andere voorzieningen, nachtspalken, woonaanpassingen, psychische problemen bij uzelf of uw kind. Daarnaast is gebleken dat veel ouders het fijn vinden om te bekijken of het beeld wat zij zelf hebben van de ontwikkeling van de ziekte klopt met het beeld dat zij zelf hebben. Ook is het bij sommige spierziekten mogelijk om op basis van de uitkomst van de testen te voorspellen hoe uw kind mogelijk over één of twee jaar functioneert. Hierdoor kunt u al vroeg anticiperen op bijvoorbeeld woningaanpassingen en voorzieningen.
Om bovenstaande redenen houdt Rijndam uw kind graag onder controle. Elk kind heeft zijn eigen casemanager bij Rijndam. Dit is uw aanspreekpunt bij vragen. Drie maanden na de screening neemt de casemanager telefonisch contact met u op om te informeren hoe alles gaat en of er nog ontwikkelingen zijn. Elk jaar wordt u uitgenodigd voor een nieuwe screening op het NMA spreekuur om het verloop van de spierziekte goed in de gaten te houden. Eén keer per half jaar wordt uw kind uitgenodigd oor een consult bij de revalidatiearts.
Het NMA-spreekuur is onderdeel van de revalidatiezorg en valt als zodanig binnen uw basisverzekering. Voor kinderen tot 18 jaar geldt er geen eigen risico.
Komt u voor het eerst met uw kind naar Rijndam? Dan kan uw huisarts of medisch specialist uw kind direct online bij ons aanmelden. U kunt ook een verwijsbrief van uw huisarts of medisch specialist sturen naar de locatie Ringdijk. In beide gevallen verzoeken we de verwijzer om zoveel mogelijk relevante (para)medische informatie mee te sturen. Wij nemen contact met u op voor een consult met de revalidatiearts.
Wanneer uw kind bekend is bij Rijndam kan de revalidatiearts hem of haar verwijzen.
Naar de revalidatiearts
Naar de observatie door het team