Ervaringsverhaal van Rachel Baert

De inmiddels 20-jarige Rachel liep al 10 jaar rond met klachten. Heel snel blauwe plekken en bloedneuzen en ze was vaak vermoeid. Een nieuwe huisarts betekende in juli 2019 het begin van een enorme achtbaan.

Rachel: “Na een verhuizing kwam ik bij een andere huisarts, die verder is gaan kijken. Hij dacht aan hooikoorts en dat bleek ik ook te hebben, dus daarmee was het mysterie opgelost. Dachten we. Maar de klachten werden niet minder. Ik werd doorgestuurd naar een internist en toen bleek de ware oorzaak van mijn voortdurende klachten: een tumor groter dan een tennisbal, verstopt achter mijn aortaboog en daarom niet te zien op foto’s. Er werd nog een tumor gevonden in mijn sleutelbeen.

Nog drie weken te leven
Omdat de artsen door de omvang van de tumor dachten dat ik non-Hodgkinlymfomen had, werd mij medegedeeld dat ik nog zo’n drie weken te leven had. Gelukkig bleek het om Hodgkin te gaan, véél minder agressief. De tumor was bij mij zo groot, simpelweg omdat hij er waarschijnlijk al tien jaar zat. Omdat een operatie te riskant was door de locatie van de tumor, werd gekozen voor een behandeling van acht chemo’s en vijftien bestralingen.

Lastige keuzes
Ik moest direct een aantal heel lastige keuzes maken. Zo kreeg ik de vraag of ik kinderen wil, want zo ja: dan moesten mijn eierstokken verwijderd worden om later terug te kunnen plaatsen. Er was dan tenminste geen risico op onvruchtbaarheid door de behandeling. Maar dat was ook niet zonder risico. Ik heb gekozen voor mijn eigen leven te vechten en gelukkig is inmiddels gebleken dat de behandeling geen gevolgen heeft gehad voor mijn vruchtbaarheid!

Help! Jeuk!
Na de eerste chemokuur heb ik het ziekenhuis nog gebeld: mijn tumoren jeuken: help! Daar waren ze helemaal blij voor me: jeuk is genezing! Al na twee chemokuren waren de tumoren helemaal weg, waardoor ik daarna minder zware chemo’s kon krijgen. De bestralingen gingen goed en er zaten geen kankercellen in mijn bloed. De rest van mijn leven blijf ik onder controle, maar alles ziet er goed uit.

Vaatwasser of een boodschap?
Ondanks de goede uitkomst en mijn positieve instelling, heb ik een enorme klap gehad van mijn periode van ziekte. Mijn vriendinnen konden er lekker op los leven als normale 19-jarigen, ik moest per dag kiezen of ik de vaatwasser deed of een boodschapje, dan was mijn energie op. En ik was het vertrouwen in mijn lijf kwijt, zag het soms echt niet meer zitten. En ik voelde me door niemand begrepen. Als ik vertelde dat ik kanker had (gehad), reageerden leeftijdgenoten met ‘ik had ook een opa met kanker en die is dood’.

Weer helemaal mis?!
Ineens werd ik niet meer gemonitord, niemand lette meer op me. Ik had steeds een snelle hartslag, wat als het weer helemaal mis was? Ik ging weer naar het ziekenhuis en wat bleek: pure stress. Mijn internist verwees mij naar Rijndam voor oncologische revalidatie. Jammer genoeg moest ik maanden wachten tot mijn behandeling kon starten, maar het was het waard! Een team van een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog hebben mij heel veel geleerd. Hoe ik mijn energie goed kan opbouwen, gebruiken en verdelen, hoe ik mijn gevoelens beter kan uiten en dat alle gevoelens er mogen zijn. Eerst voelde het steeds alsof ik het verhaal van iemand anders vertelde, nu kan ik het ook voelen.

Regie terug dankzij Rijndam
In het begin was het onwennig om alle gesprekken via videobellen te doen, maar het wende snel. We gebruikten ook intensief het oefenportaal van Rijndam: ik kon daar zelf mijn voortgang en dag planning in bijhouden en vond er instructiefilms en informatie. Ik vond het prettig dat mijn behandelaren zeiden: wij bieden jou dit totaalpakket, maar jij kiest welke hulp je wel of niet wilt. Het gaf mij het gevoel terug zelf regie te hebben. Doordat het team onderling ook contact had over mij, hoefde ik ook niet vier keer hetzelfde verhaal te vertellen.  

Koopzegels?
Sinds kort mag ik voor de fysiotherapie wel naar mijn eigen locatie, het Vlietland ziekenhuis. Daar heb ik ook een lotgenoot ontmoet van mijn leeftijd! Na een paar maanden revalidatie merk dat mijn hersenen veel moeilijker te trainen zijn dan mijn lijf. Nog steeds vergeet ik gerust de naam van mijn tante of kijk ik de caissière minutenlang aan als ze vraagt of ik koopzegels wil, want wat bedoelt ze?! Maar ik merk echt vooruitgang en ik ben ook minder hard voor mezelf geworden. Ik heb door mijn ziekte en mijn revalidatie geleerd dat ik helemaal geen ziek en zwak persoon ben. Ik was gewoon al jaren ziek. Al na 1 chemo kwam een gezonde huidskleur tevoorschijn!

Ineens weer een toekomst
Als je eerst te horen krijgt dat je nog een paar weken te leven hebt en later blijk je toch een toekomst te hebben, is dat gek genoeg best pittig. Ik moest daar echt aan wennen. Door mijn ervaring weet ik nu wel wat ik wil. Ik ga psychologie studeren en hoop dan lotgenoten, vooral jonge mensen, te kunnen helpen, zoals hoe ik nu geholpen wordt. Zorgeloos zal ik nooit meer worden, ik zal me nooit meer druk kunnen maken over een make-upje. Maar ik leef wel!”

 

Publicatie: juli 2020