Om het ziekteproces beter te kunnen volgen en daarmee de zorg beter af te kunnen stemmen op de zorgbehoefte van de patiënt, is de ALS Thuismeten en Coachen App ontwikkeld. Rijndam Revalidatie, locatie Erasmus MC, is één van de 10 centra die mogen meedoen aan het implementatieonderzoek van de ALS Thuismeten en Coachen App.

Optimale behandeling van ALS-, PSMA- en PLS-patiënten kan een groot verschil maken in de het leven van de patiënten. Belangrijk hierbij is een tijdige behandeling en dus goede monitoring van het ziekteproces.

Hoe werkt het?
In de app vult de patiënt informatie in over het fysieke functioneren, zoals lopen, slikken of aankleden. Ook wordt er gevraagd naar het gewicht en naar de algemene gesteldheid. De zorgcoach ontvangt deze persoonlijke gezondheidsinformatie direct en bij opvallende zaken wordt een melding aan de arts verstuurd.

Bij bijzonderheden uit de metingen kan er via de app snel contact worden gelegd en eventueel actie worden ondernomen. Ook kunnen er via de berichtenfunctie laagdrempelig vragen gesteld worden en kan de zorgcoach relevante informatie en filmpjes delen.

Ontwikkeling
De app is ontwikkeld door het ALS Centrum Nederland, in samenwerking met patiënten en mantelzorgers en met financiële steun van het UMC Utrecht en Stichting ALS Nederland. Als eventuele verbeterpunten voor de implementatie verwerkt zijn hebben behandelteams in het landelijke ALS Zorgnetwerk ook de mogelijkheid om te gaan werken met de app.