“Ik was té nieuwsgierig”, daarom is Lászlò, naar eigen zeggen, negen weken te vroeg geboren. Als gevolg hiervan heeft hij cerebrale parese. Dit zorgt ervoor dat hij zijn spieren moeilijker aan kan sturen, regelmatig spasmes heeft en veel minder energie heeft dan anderen. “Ik ben zogezegd niet met een Duracell batterij afgeleverd”, grinnikt hij.

Lászlò vertelt verder: “Door mijn beperkingen heb ik met wisselend succes op het regulier en het speciaal onderwijs gezeten. Op het  regulier onderwijs werd ik gepest en waren de verwachtingen van docenten niet reëel. Ik raakte zwaar vermoeid en overspannen. Binnen het speciaal onderwijs (Mytylscholen) ging het veel beter. Ik volgde onderwijs op mijn eigen tempo en was voor de therapie gelijk gekoppeld aan het revalidatiecentrum dat samenwerkte met de Mytylschool.”

“Ik merkte in de pubertijd dat er heel wat nieuwe vragen ontstonden. Die ik niet beantwoord kreeg bij mijn revalidatiecentrum. Via internet kwam ik bij het project www.opeigenbenen.nu. Hierdoor kwam ik op mij 20e in aanraking met de polikliniek jongvolwassenen van Rijndam.”

“Na het gesprek met de revalidatiearts, kon ik me aanmelden voor verschillende modules. Ik heb me eerst ingeschreven voor de module 'Regie over eigen leven'. Hier leer je hoe je om kunt gaan met je handicap.”

“Ik ben tien weken lang, één avond in de week naar Rijndam gegaan. Hier zat ik in een groep met meerdere jongeren met een beperking. We hadden niet allemaal dezelfde aandoening, maar wel vaak de zelfde vragen, zoals: Wat doet het met je om een beperking te hebben? Hoe reageer je op bepaalde situaties? Hoe ga je om met je beperkte energie? We spraken hierover, maar deden ook rollenspellen. In het begin dacht ik wat heeft zo’n rollenspel voor zin? Maar als je het gaat doen, merk je dat je toch ‘echt’ reageert. Zo zat een meisje nee te schudden terwijl ze ja zei. Dat gaf direct een probleem weer.

“Na elke bijeenkomst kreeg je huiswerk mee om je bewust te worden van je gedrag en wat je geleerd had  toe te passen in de praktijk.”

“Voor mij was energieverdeling een belangrijk punt. Belangrijk was om te leren keuzes te maken. Ik heb er bijvoorbeeld voor gekozen om thuishulp te nemen bij mijn dagelijkse verzorging, zodat ik wel energie had voor mijn opleiding en nu om te werken.”

“Een paar jaar later heb ik de module 'Huishouden en wonen' gedaan. Hier worden zaken behandeld als: Hoe kom je aan een woning? Welke aanpassingen zijn er nodig? Enzovoort. Zelf had ik op dat moment al een woning, waardoor niet alles van toepassing was, maar je leert er toch altijd van.”

“Het is lastig om voor jezelf op te komen, omdat je je ook realiseert dat je afhankelijk bent van de welwillendheid van mensen. Ik wilde leren om mijn grenzen aan te geven, zonder onwelwillend of negatief over te komen of dingen af te schuiven. Eigenlijk moet je mensen motiveren om je te helpen ontwikkelen. Dit kan alleen als je open bent.”

“Ook leer je zelf realistisch te zijn. Vroeger wilde ik sociaal werker worden. Maar een sociaal werker die het huis niet in komt, omdat het huis niet rolstoeltoegankelijk is? Dat maakt het wel lastig om een baan te vinden. Ik heb uiteindelijk een ICT-opleiding op een regulier MBO gevolgd. Hier was men bereid mee te denken. Belangrijkste aanpassing was, dat ik qua energie maar de helft van de lessen per week aankon. Het heeft wat tijd gekost, dit goed te organiseren, maar met elkaar is dit gelukt.

“Ik werk nu bij Mourik. Mourik is echt een geweldige werkgever voor mij. Er wordt goed rekening gehouden met wat ik wel en niet met de rolstoel kan doen. Bijvoorbeeld welke bedrijfslocaties ik kan bezoeken. Ook begrijpen ze dat mijn energieverdeling erg belangrijk is. Zo boden ze al snel aan om een thuiswerkplek in te richten, zodat ik op mindere dagen thuis kon werken. Ook durf ik het aan te geven als het even wat minder gaat. Nu werk ik bijvoorbeeld ook minder, omdat mijn energieniveau te laag is. Er bestaat geen certificaat voor, maar als ik Mourik een pluim kon geven, zou ik het gelijk doen!

“In werk vier ochtenden in de week. Na mijn werk kan ik dan rusten voor het avondeten. Na het eten komt de hulp en dan is mijn energie op en ga ik naar bed. Op werkdagen kan ik dus niet veel anders. Maar werken is zo belangrijk voor me dat ik dat accepteer. Werken geeft me niet alleen dagbesteding. Ik vind het belangrijk mijn eigen gewicht te dragen, voor zover dat kan. Bovendien geeft het waardering en zorgt het voor sociale contacten.”

“Vaak is het zo dat mensen met een beperking andere zaken doorontwikkeld hebben. Ik heb mijn doorzettingsvermogen en precisie wat mij helpt om verder te komen. Ook gebruik ik veel galgenhumor. Als je op een onhandige plek staat en je wilt verplaatsen, zeggen mensen vaak. Nee joh, blijf maar zitten. Dan zeg ik gerust: “Wat dacht je dat ik dan ging doen?”

“Uiteindelijk ben ik ook na de polikliniek jongvolwassenen onder behandeling gebleven bij Rijndam. Ik merkte dat bij Rijndam op basis van je vraag de benodigde specialisten bijgeschakeld worden. Heb je een probleem met je rolstoel, dan kijken ergotherapeut en fysiotherapeut samen en als het nodig is wordt ook de rolstoeltechnicus er direct bijgehaald. In andere revalidatiecentra is dit lang niet zo vanzelfsprekend. Bovendien is mijn revalidatiearts gespecialiseerd in Cerebrale Parese en is ze erg prettig in de omgang en dat geeft me vertrouwen.”

“Ik werk mee aan dit interview omdat ik het belangrijk vind dat jongeren weten dat dit er is. Ik vind het gek dat niet elk revalidatiecentrum dit heeft of in ieder geval naar de juiste plek doorverwijst. Elk kind komt in de pubertijd en loopt tegen vragen aan die zijn leven bepalen, juist dan ben je op zoek naar de juiste hulp. De polikliniek jongvolwassenen biedt dat. Bij mij heeft het eraan bijgedragen dat ik mijn opleiding heb afgerond, zelfstandig woon en een baan heb. Het heeft gezorgd voor meer geluk in mijn leven.”

Publicatiejaar: 2015