Lars is geboren met een aandoening aan zijn linkerarm waardoor deze niet is volgroeid. Direct na de geboorte blijkt dat dit niet het enige is wat mis is. Door de vroege geboorte had Lars ook een klein gat in zijn hart en waren zijn nieren niet in orde. Via het Erasmus MC komen zijn ouders bij Rijndam Revalidatie terecht.

Zijn moeder legt uit: “Ons eerste contactmoment met het behandelteam overviel ons een beetje. Wij zaten daar op de gang te wachten en vervolgens ging er een deur open. Je verwacht een kleine kamer binnen te stappen en daar je arts te ontmoeten. Maar, wanneer wij de deur doorlopen, kijken wij een langwerpige kamer in. Een lange tafel. Groot scherm. Vier of vijf mensen. Eén arts stond op, deed zijn monitor aan en liet foto’s zien van de arm van Lars. Wij kregen een duidelijke uitleg van de situatie. Een aangeboren aandoening aan de hand, waardoor zijn rechterarm niet volgroeid was. En ondanks dat de entourage wat overweldigend was, verliep het kennismakingsgesprek erg prettig. Je merkte dat het behandelteam erg benieuwd was naar ons.”

“Hierna kwamen wij steeds meer in contact met Rijndam. Voornamelijk ter voorbereiding op Lars zijn eerste operatie aan zijn handje. Wij hebben rond die tijd veel contact gehad met de handtherapeut. Maar buiten dat, hadden wij niet echt het idee dat er iets mis was met Lars. Hij zelf overigens ook niet. Daar hebben wij denk ik wel een fout gemaakt in de opvoeding. Want omdat wij geen signalen van Lars opvingen, hebben wij het zelf ook nooit over zijn arm gehad. Maar hij zag natuurlijk wel dat zijn zus anders was dan hij.”

Woede

“Op een dag keek Lars naar een tv-programma op het kanaal Zapp. Er kwam iets voorbij met vingers tellen, echt iets heel onbenulligs. Maar hij werd toen zo ontzettend kwaad. Op dat punt had hij volgens mij zelf door dat hij anders was. Toen dacht ik wel bij mezelf van ‘Oei, nu gaat het even niet goed.’ Wij hebben gelijk contact opgenomen met de maatschappelijk werker. Het fijne was dat het behandelteam gemakkelijk te benaderen was. Zodra wij een vraag bij Rijndam neerlegden, kregen wij snel contact. Als er een aanpassing was aan bijvoorbeeld zijn fiets, zorgde Rijndam gelijk voor een vervolgafspraak om te kijken of alles naar wens verliep.”

Zijn vader gaat verder: “Er was heel veel overleg en dat ervaarden wij als prettig. Overleg met ons, maar vooral ook veel overleg onderling. Het team werkte heel goed samen op weg naar een juiste oplossing. Ze doen het écht samen. En daar betrekken ze ons ook bij. Die betrokkenheid, dat voelt fijn. Je krijgt het gevoel alsof je zelf ook een aandeel hebt in het proces. En laten we eerlijk zijn, wat weten wij er nou eigenlijk van? Daarnaast praatten de artsen heel veel met Lars. Natuurlijk zaten wij er als ouders bij en was veel van de informatie aan ons gericht. Maar het gesprek ging via hem. Bijkomend voordeel was dat je als ouder het ook nog eens in begrijpelijke taal kreeg uitgelegd.”

Aangepast fietsstuur

“De laatste tijd gaat het erg goed en hebben wij eigenlijk alleen kleine aanpassingen nodig. Zo heeft Lars een apart stuur op zijn fiets, zodat hij het goed kan vastpakken. Het is maar een heel klein, krom dingetje, maar het heeft hem enorm geholpen om het fietsen onder de knie te krijgen. Hij oefende om dingen op te pakken. Hij leerde schrijven. En zijn zusje vond uiteindelijk dat Lars geluk had met zijn arm. Want, zo wist hij veel eerder wat het verschil tussen links en rechts was."

Moeder: “Wij hebben gemerkt dat zo min mogelijk aanpassingen het beste werkt. Dat vindt hij zelf ook dus daarmee zitten we mooi op één lijn.  Hij heeft dus zijn aangepaste stuur en op school een speciaal bureau. Dat bureau heeft hij nodig om te voorkomen dat hij een verkeerde houding aanneemt tijdens het schrijven. Zijn rechterarm is te kort, dus hij mist de ondersteuning die een ander kind wel heeft. Dat bureau is wel lastig voor hem. Het laat zien dat hij anders is dan de andere kinderen uit de klas. Voor de rest wachten wij gewoon af en kijken wij hoe de situatie zich ontwikkelt. Zijn linkerarm blijft natuurlijk achter in de groei. Dat verschil tussen beide armen neemt uiteindelijk alleen maar toe.”

Lars is volgens zijn vader helemaal gek van de iPad. “Het liefste zit Lars de hele dag op de iPad. Ook doet hij aan judo. Dat is aangeraden door Rijndam. Hij viel veel en had moeite om zijn val te breken. Door middel van judo heeft hij dat beter onder de knie gekregen. Hij kon nog wel eens een nare smakker maken.”

Handenvereniging

Zijn vader besluit: “Tot slot willen wij tegen andere ouders zeggen: ‘Maak je geen zorgen.’ Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, maar heb gewoon vertrouwen. Wij vinden de manier waarop wij ontvangen zijn en hoe het allemaal verlopen is, erg prettig. Je krijgt de gelegenheid om je vragen te stellen. Zorg dat je jezelf openstelt voor de antwoorden.”

“Neem ook eens een kijkje bij de Handenvereniging. Wij wisten niet dat deze bestond maar raden het echt aan. Je ontmoet eens per jaar andere kinderen en ouders met dezelfde soort aandoening. Fijn om andere ouders te spreken en ervaringen te delen natuurlijk. Maar nog fijner is om te zien dat je kind doorheeft dat er meer kinderen zijn zoals hij of zij.”