Toen Annemarie 37 weken zwanger was, voelde ze geen leven meer in haar buik. Bij controle door de gynaecoloog werd haar verzekerd dat er niets aan de hand was. Ze kon  over een week terugkomen. Het voelde niet goed. Daarom is Annemarie de volgende dag weer naar het ziekenhuis gegaan. Déze gynaecoloog ging op het moederinstinct af. Na wat onderzoeken, werd een spoedkeizersnede gedaan. Tijdens de keizersnede werd duidelijk dat de navelstreng om zijn nek gewikkeld zat en dat er ontlasting zat in het vruchtwater.

De uren die daarna volgden, zorgden voor veel onduidelijkheid en verdriet. Annemarie vertelt: “Na de geboorte werd Kyan gelijk weggehaald. De daarop volgende uren waren verschrikkelijk. De assistente vertelde me dat ik me moest voorbereiden op het ergste, dat mijn kindje het niet ging redden. Gelukkig bleek dit niet zo te zijn! Kyan werd wel direct met de Babylance naar het kinderziekenhuis gebracht. Hier werd een hersenscan gemaakt. Deze zag er zo goed uit, dat besloten werd om geen MRI te maken.”

Herseninfarct

“Enkele maanden na de geboorte merkte ik dat Kyan weinig deed met zijn linkerhand. De kinderarts gaf aan dat dit een voorkeurshouding was. Op mijn vraag of het kon komen door zuurstoftekort bij de geboorte, werd verteld van niet. Later begreep ik dat men dit nooit kan zeggen totdat een kind loopt en je kan zien of de hele zijde vermindert functioneert. Kyan werd doorverwezen naar een fysiotherapeut. Ook dit zat me niet lekker. Ik ben naar een andere kinderarts gegaan. Deze nam mij wel serieus en  verwees me naar een neuroloog. De neuroloog maakte een hersenscan en zag dat de motoriek aan de linkerzijde was aangetast door een herseninfarct. Ook één baan van zijn zicht bleek beschadigd. De kinderarts verwees me naar Rijndam.”

“Zo wisten we, kort na zijn eerste verjaardag, wat eraan de hand was. Aan de ene kant geeft dit rust doordat duidelijk was wat er was, aan de andere kant weet je dat er functies in zijn hersenen zijn uitgeschakeld die niet terugkomen. “

“Bij Rijndam hadden we eerst een consult op de Roerdomplaan. Bij binnenkomst vond ik dit wel confronterend. Je ziet zoveel kindjes met veel grotere beperkingen dan Kyan. Ik dacht: ‘wat doe ik hier.’ Tegelijkertijd wist ik wel dat ik op de juiste plek was. De revalidatiearts verwees Kyan naar de Circusgroep om Kyan te laten trainen met zijn aangedane handje en dat kan ik iedereen aanraden! De  Circusgroep is wel heel intensief. Acht weken lang drie middagen van drie uur. Ik heb mijn vaste baan opgezegd om dit in te passen. Maar het was het waard.”

“Voordat de Circusgroep startte was er een ouderavond. Het was een hele stap voor me om hier  op te staan en te zeggen:  ’Ik ben Annemarie, de moeder van Kyan. Kyan heeft een herseninfarct gehad.’ Zowel ik als de andere ouders schoten vol. Hierdoor merkte ik dat er eindelijk mensen waren die wisten wat je moet doorstaan, hoe ik me voelde.

Mensen in mijn omgeving zeggen:  ‘Ach joh, het is toch een heerlijk vrolijk kind’. En dat is waar. Kyan is voor mij perfect, ondanks zijn herseninfarct. Maar het brengt wel extra zorgen en belasting met zich mee. Hoe gaat het straks op de kleuterschool? Zal hij gepest worden? Kan hij later het beroep uitoefenen wat hij wil?”

“Ik heb weleens gegoogled, maar dat doe ik nooit meer. Je komt zoveel zaken tegen waar je nog niet bij stil hebt gestaan. Ik leef in het nu. Laat Kyan eerst maar gewoon kind zijn. Ik leer hem: ‘Je bent zoals je bent en je bent goed zoals je bent.’ Als ik me te veel zorgen ga maken over zaken in de toekomst, voelt Kyan dat ook en daar wordt ik geen leukere moeder van. Bovendien kun je situaties lastig vergelijken omdat het bij elk kind anders uitwerkt. Tegelijkertijd pak ik alles aan om Kyan verder te helpen, maar ook om de wetenschap te helpen door mee te werken aan onderzoeken.”

Circusgroep

“In januari gaan we starten met een tweede ronde van de Circusgroep. Dan kunnen we Kyan zo goed mogelijk voorbereiden op de kleuterschool. De eerste keer had ik doelen gericht op vaardigheden als aankleden, zelf met twee handen een Danoontje eten enz. Nu gaan we voor plakken en knippen en dat soort activiteiten. Hiermee hoop ik de instroom soepel te laten verlopen. Bovendien zie je gewoon welke stappen Kyan maakt bij de Circusgroep. Dit komt ook door de ‘de grote clowns’ de therapeuten op de Circusgroep. Zij hebben zoveel geduld! De kinderen voelen zich er stuk voor stuk op hun gemak en spelenderwijs weten ze zoveel te bereiken. Maar ook voor ouders staan ze altijd klaar. Bijvoorbeeld als je even een ‘dipdag’ hebt. Echt niets anders dan lof”

“Na de zomer gaat Kyan naar school. Ik blijf dan wel met hem onder controle bij de revalidatiearts. En wie weet gaat hij ook nog wel naar een van de opfrisweken van de Circusgroep in de schoolvakantie.”

“Ik heb het niet aan veel mensen verteld wat Kyan heeft, alleen aan mijn directe omgeving. Ik wil dat mensen Kyan zien en niet eerst naar zijn handje kijken. Dit verhaal vertellen is dan ook een hele stap, maar ik vind het wel belangrijk om anderen verder te helpen. Zelf merkte ik dat andere ouders en ik tijdens het wachten vaak apart zaten, terwijl met elkaar ervaringen en gevoelens uitwisselen zo fijn kan zijn.

“Daarom heb ik mijn verhaal verteld. En mocht er iemand vragen of opmerkingen hebben, dan kan er altijd contact opgenomen worden.”

"De  Circusgroep is wel heel intensief. Ik heb mijn vaste baan opgezegd om dit in te passen. Maar het was het waard.”

Wilt u ook uw verhaal delen? Neem dan contact op via communicatie@rijndam.nl.