Uit een chromosoompunctie tijdens de zwangerschap van Sandra (41) blijkt dat er iets mis is met haar zoon. Bij de geboorte komt Claudio vervolgens  als “een lappenpop” ter wereld. Ruim 1,5 jaar later geeft een MRI-scan uitsluitsel: Claudio heeft een wittestofafwijking in zijn hersenen.

Zijn moeder vertelt: “Wij kregen te horen dat Claudio (8) een subcorticale wittestofafwijking heeft. De symptomen bij hem waren meteen duidelijk: hij viel bij het lopen, was snel moe en had geen uithoudingsvermogen. Ook had hij moeite met slikken. Ik moest dus echt opletten met wat ik hem te eten gaf. Sinds kort weten we dat dit komt omdat hij ook een verzwakte luchtpijp heeft. Hoe ouder Claudio wordt, hoe meer dingen je tegenkomt.”

“Ik werd tijdens mijn zwangerschap begeleid in het Erasmus MC, vervolgens bevallen in het Sophia Kinderziekenhuis en via die weg kwam je haast wel automatisch bij Rijndam terecht. Eerst was dat op de locatie Roerdomplaan, een kleine maar hele leuke vestiging. Claudio kreeg daar logopedie, fysio- en ergotherapie. Je leerde daar als ouder ook veel van. Je wist dan sneller: ‘Hier moet ik dus zo mee om gaan.’ Je probeerde op die manier ook jezelf verder te ontwikkelen. Ik vond het prettige van Rijndam dat ze zich ook heel erg bezig hielden met de ouders. Ze waren erg behulpzaam en hielden constant een vinger aan de pols.”

“Uiteindelijk heeft Claudio anderhalf á twee jaar gerevalideerd aan de Roerdomplaan. Mijn ervaring was dat Rijndam er voor je is om je de handvaten te geven zodat je zelf verder kan op een bepaald punt. Claudio had na twee jaar dat punt bereikt. Vervolgens laat het behandelteam je los.  Je loopt dan zelf weer tegen nieuwe dingen aan die je aankaart bij de revalidatiearts. Die controle vanuit Rijndam blijft er altijd, één keer per half jaar. De arts houdt zo zelf zicht op de ontwikkeling.”

Voetballen

“Vanaf het begin af aan merkte ik dat de behandeling aansloeg bij Claudio. Zo hapte hij niet meer op ieder dingetje dat een kind tegen hem zei. Als hij bijvoorbeeld voetbalde met klasgenoten kreeg hij vaak verwijten naar zijn hoofd. Door zijn beperkingen in motorriek kan hij nu eenmaal niet mee met de rest. ‘Wat doe je nou!? Waar schop jij die bal nou heen!?’ Dat soort dingen. In het begin liep dit uit op botsingen omdat Claudio een houding had van: ‘Je moet je grote mond houden tegen mij.’ Bij Rijndam leerde hij hoe hij rekening moet houden met anderen.”

“Daarnaast is er vanuit Rijndam een schakel met school. De school wilde heel erg meewerken en vond het belangrijk dat het niet alleen voor Claudio leerzaam was, maar ook voor de kinderen eromheen. De school pakte dat echt goed op moet ik zeggen. Zo is er nu drie keer per week een rollenspel waarin ze een conflictsituatie nabootsen. Ze leren van elkaar hoe ze anders kunnen reageren op bepaalde situaties.”

Zelfvertrouwen

“Dankzij de behandeling bij Rijndam, neemt Claudio’s zelfvertrouwen toe. Dit resulteert in betere schoolprestaties. Hij zit op het reguliere onderwijs dus het is soms flink aanpoten. Zo kan hij bijvoorbeeld  niet mee met het schrijftempo van de rest. Erg frustrerend voor hem, want hij wil zo graag als de rest zijn. Hij voelt zich niet anders. Dus de school haalt hem drie keer per week uit de klas om zijn eigen woordjes te schrijven. Wat een normaal kind tien keer doet, doet hij al 5 keer buiten de klas. Met dit voorsprongetje op de rest, zijn ze toch op dezelfde tijd klaar. Want het is erg vervelend als al je vriendjes al mogen spelen en jij bent nog aan het schrijven.”

“Om te helpen bij het schrijven heeft hij een aangepaste stoel en tafel omdat hij niet heel de dag kan blijven zitten op school. Door een tekort aan spierspanning in zijn romp zakt hij onderuit. Ik houd mijn hart daarom wel vast wanneer hij over een paar jaar naar de middelbare school gaat. Je verandert ieder uur van klaslokaal, dus hoe moet dat dan met die aangepaste stoel en tafel? Ik heb nu echt nog geen idee wat voor vervolg ik er aan moet geven. Claudio maakt zich minder druk, die wil vrachtwagenchauffeur worden. ‘Dan hoef ik niet de hele dag  te lopen,’ zegt hij dan. Mijn neef heeft een eigen vrachtwagenbedrijf dus dat komt niet uit het niks. Of het zijn jongensdroom is? Nee, hij ziet gewoon dat mijn neef in een groot huis met zwembad woont.”

G-team

“Sinds kort speelt Claudio in een G-team bij voetbalvereniging De Zwervers. Ze houden daar meer rekening met de kinderen, zoals vaker wisselen. Hij vindt het prachtig. Ook bij Rijndam op de locatie Ringdijk doet hij steeds meer. Wandklimmen bijvoorbeeld. Zelf begin je daar niet zo snel aan, je bent bang dat je kind iedere keer valt. Maar er gaat een wereld voor hem open. Samen spelen met al die andere kinderen, die ook weten hoe het voelt als klasgenoten je anders behandelen. Dan komt hij thuis: ‘Mama, ik heb gewonnen!’ Dat gevoel kennen ze normaal niet en hij geniet er zichtbaar van.”